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Bonsoir petitcoeur_78,
Mon fils qui a eu 7 ans le mois de mai dernier, a la maladie de hirshprung à la naissance.
Il a eu une stomie dès sa première semaine de vie. A 4 mois, on lui a enlevé la poche puis effectué l'ablation d'une partie du colon.
Comme votre fils, le mien n'est toujours pas propre.
Il a subi le lendemain de son anniversaire une opération, car il a un "cul de sac" qui le constipe.
Je ne savais plus comment faire car s'il mange des fibres (un demi kiwi, ou un quart de pomme...), il a la diahrré. Il n'a jamais été propre (urine + selle) nuits et jours.
Depuis l'opération, il est propre au niveau des selles mais mouille encore ses pantalons.
Je sais que je ne peux pas vous apporter grand chose, sinon mon soutien et vous dire que vous n'êtes pas seule.