Forum forme et santé › Problèmes médicaux

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posté par peticoeur_78 le 17-03-2008 à 11:17

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maladie de hirshprung


coucou je souhaitais savoir si quelqu'un connait cette maladie mon plus jeune fils en est atteintdepuis la naissance
il est née avec une oclusion neo natale apres 3 semaines dans un hopital pour enfant on lui a fait une colostomie et une ablation d'un tier du colon il a maintenent 6 ans et il n'est toujour pas propre
donc je voulais savoir si quelqun connaissait cette maladie et les suite envisagable
merci






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posté par Mailys8 le 11-06-2008 à 00:44

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Bonsoir petitcoeur_78,
Mon fils qui a eu 7 ans le mois de mai dernier, a la maladie de hirshprung à la naissance.
Il a eu une stomie dès sa première semaine de vie. A 4 mois, on lui a enlevé la poche puis effectué l'ablation d'une partie du colon.
Comme votre fils, le mien n'est toujours pas propre.
Il a subi le lendemain de son anniversaire une opération, car il a un "cul de sac" qui le constipe.
Je ne savais plus comment faire car s'il mange des fibres (un demi kiwi, ou un quart de pomme...), il a la diahrré. Il n'a jamais été propre (urine + selle) nuits et jours.
Depuis l'opération, il est propre au niveau des selles mais mouille encore ses pantalons.
Je sais que je ne peux pas vous apporter grand chose, sinon mon soutien et vous dire que vous n'êtes pas seule.




posté par peticoeur_78 le 19-03-2008 à 22:47

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aureliePdiet le 19-03-2008 à 20:50
effectivement, c'est une maladie assez rare.

je connais par le biais de mon métier mais c'est de la pure théorie, pas du vécu?

ton fils est-il constipé?
a-t-il peur d'aller à la selle, a-t-il mal?

qu'en pense ton médecin?





coucou mon fils n'est pas constipé loin de la mm
il a souvent mal au ventre mais on lui masse et sa passe
pour le medecin il faut laisser faire le temps car son colon va s'abituer a travaillé plus
c juste que cette maladie presque personne ne la connais et que les parents se pose beaucoup de question et n'ont presque pas de reponse
et mm apres avoir ete operer la maladie est encore plus presente q'avant
je te remercie ainsi que toute les personnes qui n'on aporté du soutien



posté par aureliePdiet le 19-03-2008 à 20:50

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effectivement, c'est une maladie assez rare.

je connais par le biais de mon métier mais c'est de la pure théorie, pas du vécu?

ton fils est-il constipé?
a-t-il peur d'aller à la selle, a-t-il mal?

qu'en pense ton médecin?




posté par Zoey le 19-03-2008 à 14:51

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coucou

comme j'avais un peu de temps devant moi, je me suis permise de faire quelques recherches et je suis tombé sur un forum entièrement dédié à la maladie d'hirschsprung. voici l'adresse je pense que tu y trouveras tout le soutien nécessaire ainsi que les réponses à certaines de tes questions www.hirschsprung.forumactif.com

bisous et courage :)


posté par peticoeur_78 le 17-03-2008 à 20:50

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merci ma belle
je crois que cette maladie est vraiment peu comune car je ne trouve personne qui est ete en contacte avec cette patologie
je te remercie quand mm



posté par Llubliana le 17-03-2008 à 20:04

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Bonjour PetitCoeur

 
Non, je suis désolée, je ne connais pas cette maladie.
As-tu cherché sur internet ? il existe peut-être des forums sur ce sujet ; sur les sites médicaux, comme Doctissimo, il y a des forums le plus souvent, et là tu aurais certainement plus d'écho.
 
Courage jolie môman ! Et un câlin à ton bout d'chou, pour lui non plus, ça doit pas être facile...
Bisous tendresse
@+, Llubliana



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