Connaissez-vous la maladie de Gilbert ?

Bonjour

Nous savons depuis hier que notre fils a le syndrome de Gilbert qui est une maladie génétique du métabolisme de la bilirubine. C'est une maladie totalement bénigne. Elle se traduit par un trouble secondaire à une anomalie héréditaire du transport et de la transformation de la bilirubine au niveau du foie. Les enzymes fonctionnent mal. En bref, le dr m'a expliqué que son foie éliminait mal les déchets.

Les personnes atteintes naissent avec, et elle apparait entre 15 et 20 ans dans une simple analyse de sang. Certaines personnes ne s'en rendront jamais compte et n'auront aucun effet. Et d'autres comme mon gamin auront plusieurs effets secondaires tels que : maux de ventre, nausées voire vomissements, diarhées, vertiges, grande fatigue et des migraines très importantes sur plusieurs jours voire semaines. C'est d'ailleurs ce qui m'a fait réagir en début d'année scolaire et demander une prise de sang de contrôle (3 gastro en 1 mois 1/2, migraines persistantes, vertiges et fatigue importante !!!). J'ai été appelée à chaque fois par le collège dont 2 fois pdt le cours de sport (j'ai cru qu'il le faisait exprès !!!). Et puis mon fils depuis petit a toujours mal au ventre et souffre régulièrement de diarhée mais très rapide.

Pour limiter tout cela, il lui faut une hygiène de vie importante : alimentation équilibrée, éviter le café, l'alcool et sucre avec modération qui sont des facteurs déclenchants de crise. Mais aussi le stress, l'angoisse. Ce n'est pas la maladie qui déclenche les symptômes mais le contraire.

J'ai converser longuement sur un forum hier am pour que les personnes souffrantes de ce syndrome m'expliquent comment réagir et les conséquences sur la vie de tous les jours. Mais en fait c'est une question d'habitude : repérer au début d'une crise, dans quel état d'esprit ils sont et ce qu'ils ont mangé et apprendre à anticiper; et être ZEN un max. La moindre angoisse ou stress déclenche une crise. Et c'est exactement ce qu'il se passe pour mon fils. Une émotion positive comme négative lui déclenche des maux de ventre.

D'autre part, ils doivent prendre des collations car le jeûn fait que l'organisme produit bcp de sucre que le foie ne peut assimiler et provoque une hypoglycémie et déclenche une crise.

Ce n'est peut être pas une maladie grave mais je trouve qu'elle est sacrément contraignante. Il va lui falloir qques temps pour  apprendre à gérer. Mais maintenant qu'on le sait, on va s'atteler à l'aider à maîtriser et contrôler car c'est possible.

Si vous en souffrez ou que vous connaissez des personnes en souffrant, n'hésitez pas à nous laissez votre témoignage et à nous conseiller aussi.

Merci beaucoup et bon week end.