qui connait le syndrome de sapho

ma belle fille 30ans presente des anomalies sur les os dans tout le corps elle a consulté pour des douleurs fortes et rebelles scanner ,irm petscn scintigraphie des os on craignait le cancer des os pas tout a fait ecarté aujourdhui le rhumato lui a parlé du syndrome de sapho  connaissez vous  quels soins et evolutions son dossier a ete vu a paris elle est suivie aussi par 1 infectiologue pouve vous me renseigner je me doute de le gravité