Forum forme et santé › Problèmes médicaux

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posté par gwen2964 le 06-06-2009 à 14:00

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lupus !!!

bourjour à tous

j'ai un lupus depuis 5 ans et j'aimerai parler avec des personnes atteintent de cette maladie (ou similaire) .

Je suis sous plaquénil et j'aimerai l'arreté car j'ai peur pour ma vu qui n'ai déja pas terrible. SI JE POUVAIS AVOIR QUELQUES  CONSEILLES

MERCI ET A BIENTOT



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posté par patriciapacaut le 20-06-2009 à 10:03

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gwen2964 le 19-06-2009 à 15:58

je vous dit encore merci à toutes les deux , en espèrant rester en contacte

Avec grand plaisir Gwen

Par contre si tu as la moindre question...surtout n'hésite pas.

Bizzzzz

posté par gwen2964 le 19-06-2009 à 15:58

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gwen2964 le 19-06-2009 à 15:51

merci pour vos conseilles il est vrai que j'ai un bon médecin mais il ne parle pas beaucoup, je ne pensé pas que le plaquenil était si bénéfique. malgrés tout j'ai une forme de lupus que j'apelle soft je n'est que des douleurs musculaires et articulaires, pas de problème de peau avec le soleil. JUSTE DE JOIE TACHES BRUNS.

Ophtamo je le vois une fois par an.

 

je vous dit encore merci à toutes les deux , en espèrant rester en contacte

posté par gwen2964 le 19-06-2009 à 15:51

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merci pour vos conseilles il est vrai que j'ai un bon médecin mais il ne parle pas beaucoup, je ne pensé pas que le plaquenil était si bénéfique. malgrés tout j'ai une forme de lupus que j'apelle soft je n'est que des douleurs musculaires et articulaires, pas de problème de peau avec le soleil. JUSTE DE JOIE TACHES BRUNS.

Ophtamo je le vois une fois par an.

 

posté par patriciapacaut le 19-06-2009 à 10:26

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Gwen...Je reviens à toi

En règle générale je suis la première à alléger une ordonnance quand c'est possible car je trouve qu'en France on médicalise le moindre vague à l'âme...j'y reviendrai dans mon Blog...mais dans ton cas le "Plaquenil" est très important dans ton traitement. C'est ce que l'on appelle un photoprotecteur...Il permet de traiter les éruptions cutanées causées par l'exposition au soleil...mais Il aide aussi à pallier la fatigue et à traiter l'arthrite.

Un mot si tu veux bien sur cette maladie pour ceux et celles qui nous rejoignent sur cette discussion:

Le Lupus est une maladie autoimmune (l'organisme fabrique des anticorps qui se retournent contre lui)...qui se manifeste par des poussées et des rémissions...Le stress, le surmenage, des infections virales sont des facteurs déclenchant.

Les symptomes varient d'une personne à l'autre:  grande fatigue, des plaques rouges en forme "d'ailes de papillon", des douleurs articulaires (type arthrite), des douleurs musculaires...poussées de fièvre...troubles de la vision, chute de cheveux, maux de tête

Le traitement consiste à administrer  un corticoïde...souvent le "Cortancyl" (prednisone) qui est un antiinflammatoire puissant qui agit sur l'inflammation mais il améliore aussi l'énergie et l'appétit.

Quand la prednisone ne suffit pas à améliorer les symptomes...On joint un immunosuppresseur...souvent "Imurel "(azathioprine) qui diminue l'activité du système immunitaire.

Un antipalludéen...c'est souvent le "plaquenil" (hydrochloroquine)...qui présente effectivement  des effets secondaires au niveau de la vision...qui nécessitent un suivi ophtalmologique. L'arrêt du tratement intervient en général dans 2 cas...si apparition d'effets neuromusculaires (faiblesse musculaire) ou dans de rares cas de rétinopathies.

Quels sont les conseils et les règles d'hygiène de vie qui diminuent les risques de poussées?

1: se protéger du soleil avec la panoplie complète chapeau, lunette, écran total.

2: gérer au mieux son stress...Relaxation...petites cures de Ginseng.

3: l'exercice physique...assouplissement, étirements pour soulager les articulations et marche rapide qui sera excellente pour le bien-être cardiovasculaire et l'énergie.

4: Eviter l'alcool, le tabac

5: l'assiette...la + riche possible en Oméga 3  (noix, noisttes, sardine, saumon, huile de colza...) qui possédent un effet antiinlfammatoire bénéfique...et la plus riche possible en fruits et légumes...j'y reviendrai souvent sur mon blog.

Bonne journée à tous et toutes

 

posté par patriciapacaut le 18-06-2009 à 19:27

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Bonsoir Gwen

Je ne suis pas atteinte de Lupus. Je suis pharmacienne, nouvelle sur ce forum .

Je confirme le conseil que te donne hafssa...N'arrête surtout pas le Plaquenil sans l'avis de ton médecin.

Effectivement  ce médicament présente des effets secondaires gênants pour la vision mais ses effets bénéfiques sont loin d'être négligeables

La vision floue est due à un trouble de l'accomodation qui peut être corrigée par un orthoptiste, un spécialiste des corrections de vision

Ce soir je suis invitée et je dois partir... mais  on reparle de tout cela demain.

posté par hafssa le 18-06-2009 à 11:34

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je suis aussi atteinte de lupus LED depuis 5 ans n'arrete surtout pas le plaquenil ca peut s'aggraver par contre tu devrais en principe voir un ortoptiste tous les 6 mois

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