bonjour refuges, moi je ne suis pas atteinte de sclérose en plaques mais j'ai le syndrome des jambes sans repos comme toi et je ne sais plus quoi faire. rien qu en ce moment je suis assise sur le canapé devant l'ordi et j'ai les jambes qui peuvent pas restées en place, la nuit c pareil je dort mais j'ai les jambes qui dansent dans tout les sens si bien que le matin je me lève encore plus fatiguée que la veille. J'ai eu des examens mais ils n'ont rien trouvé grrrrr.

Pour la sclérose je me suis occupée pendant un an et demi d'une dame agée de 57 ans atteine de cette maladie cela faisait 10 ans qu'elle était en fauteuil roulant et 20 ans qu elle avait cette maladie. c'était très dur car elle était pas toujours très gentille ni envers moi ni envers sa soeur qui était aussi ma collègue.

si tu as une solution ou un médicament qui marche pour le syndrome des jambes sans repos je suis preneuse merci

bon courage a toi

bonsoir, bonjour les filles

juste un petit coucou avant d'aller au lit ; moi aussi j'ai une sep depuis 11 ans et tres vite diagnostiquée.( Saleté Envahisseuse Parasite)

je suis comme filo, je marche encore mais jusqu'à quand ? je déprime et j'accentue mon handicap à ne pas faire d'activité physique !

surtout si vous pouvez ne vous laisser pas aller, c'est ce que j'ai fait et a present je ne m'en sors pas ,

douleurs, manque d'équilibre, plus de sommeil, depression et tout ca parce ce que je ne me remue pas assez, depuis que j'ai perdu mon papa et que je deprime ; je suis là pour mes 2 fils qui ont besoin de leur mère meme s'ils sont tres grands ! 31 et 28. j'ai 50 ans et j'ai pris de l'immurel pendant 10 ans mais il n'a pas agit, c'etait un medicament de trop pour rien ;

je ne fais que de tre tres petites poussées plus par la fatigue qu'autre chose ; pas de traitement car pas de poussées et cette put de maladie nous fatigue assez comme cela que je refuse l'interféron qui fatigue encore plus plutot que de ralentir ; sauf pour celles et ceux qui font de grosses poussées et en on besoin pour ne pas plonger dans le fauteuil trop tot !

courage les filles ! super ma photo a noel !!! d e b o u t !!!

connaissez vous le site de janine thrombau ? c'est une amie , elle a  écrit un livre sur cette maladie qui l'handicape deplus en plus ; elle az un courage extraordinaire et son site " mots pour maux" est surprenant et plein de vérités.

a plus tard je vais essayer de dormir ca dfait 2 nuits que je passe debout ! j'ai aussi le syndrome des jambes sans repos et ca ! ca me gave serieux aussi, c'est insupportable et on peut pas doormir avec les jambes qui sautent !!!

brigitte

bonsoir a toi chippient!!

je ne connais pas ce traitement ,mais en mars a mon prochain rdv neuro je vais lui poser la question ,moi je suis avec de l'imurel 3 par jour ,en principe pour éloigner les poussées ,mais je n'en vois pas grand chose et j'ai des flash de solumedrol en intraveineuse en hôpital de jour ,par contre la chimio m'étonne car jamais entendue que pour la sep l'on en fait ,j'ai aussi noté ,car chaque personne est différente sur cette maladie , sinon tu as raison d'être retissante pour le nouveau traitement,en principe il faut attendre 3 ans de mis en service pour en avoir les aléas complet , 2 décès a ta connaissance ,mais il y en a certainement plus malheureusement.

je te souhaite et a tous une bonne soirée.

bisous

missregimes.

bonjour baboun et merci de ton message.

heureuse de savoir que le traitement que tu as te soulage un maximum ,moi tu sais cela c'est déclaré avec le vaccin hépatite (j'étais aide soignante et c'était obligatoire) 6 jours après mon 3em vaccin impossible de me lever pour aller a la clinique travaillé ,alors j'ai étais hospitalisée pour une pl (ponction lombaire) et verdict de la sep et hélas je n'ai jamais retravaillé et maintenant je suis a la retraite (j'attends toujours pour etre indemnisée) en principe 1er trimestre 2009 ,car le 30 je passe au tribunal ,bien sur ci je suis en état ,mais de toute façon il y aura mon avocate.

voila baboun passes une bonne journée et au plaisir de te retrouver.

je t'embrasse.

missregimes

merci vanoche pour ton message ,bon courage a ton amie ,il est vrais que dans cette maladie c'est le repos notre ami ,moi je fais 2 siestes repos ,1 le matin vers 11h puis 1 vers 16 h ,au debut je n'en senté pas trop le besoin ,mais maintenant je serais incapable de faire un long parcour sans repos.

bon courage et bonne journée.