Forum forme et santé › Problèmes médicaux

Avertissement : Les opinions exprimées dans ce forum sont celles des membres d'aujourdhui.com. Avant de suivre un conseil extrait d'une discussion, veuillez le valider avec votre médecin traitant !

Commenter ajouter aux favoris signaler un abus
Créer une nouvelle discussion
Commenter ajouter aux favoris signaler un abus
Créer une nouvelle discussion
Commenter ajouter aux favoris signaler un abus Créer une nouvelle discussion
posté par iennaf le 18-02-2009 à 17:36

Voir le profil

FIBROMYALGIE

bonjour à toutes et tous
cette maladie se manifeste par des douleurs continues dans tout le corp malgrés les antalgiques avalés, une grosse fatigue et quelque fois des fractures inexpliqués( c'est très rare, mais ça peut arrivé) quant un médecin vous demande si vous n'avez pas fait du saut sans parachute alors il faud faire des examens approfondis,
et ne pas attendre car ça use la famille et vous 
courage pour toutes et tous les fibromyalgiques et je remercies toutes et tous se qui nous encourage pour avoir plus de dignité
IENNAF



21 - 30 de 60
posté par verobe le 19-07-2009 à 15:21

Voir le profil Répondre à ce commentaire signaler un abus

Bonjour,je viens me joindre à votre groupe de fibro.Voici ma recette pour mieux gérer ma douleur.Acpuncture tout les 15 j pour mieux dormir et pour la détente(pas pour la douleur ca cela les augmentent.)comportemental, arriver à se reposer entre plusieurs tâches.Rivotril le soir pour les jambes,ixel antidépresseur qui atténue la douleur.Lévocarnil car manque de carnitine,relaxation le plus possible ,et le soir avant de dormir.

posté par patriciapacaut le 14-07-2009 à 15:40

Voir le profil Répondre à ce commentaire signaler un abus

bonbon8 le 14-07-2009 à 02:19

BONSOIR POUVEZ VOUS ME DONNER LE NON DU GROUPE ET COMMENT  JE PEUX LES CONTACTER STP CAR MOI AUSSI  J4AI CETTE TERRIBLE MALADIE DEPUIT TRES DES ANNEES MAIS HELAS MON ENTOURAGE NE COMPREND PAS HEUREUSEMENT QUE MON DOCTEUR DU SERVICE ANTI DOULEUR EST LA POUR ME SOULAGE MAIS HELAS POUR L'ECOUT IL N'EST PAS LA QUAND J'AI UN BESOIN DANS PARLER MERCI BON COURRAGE A VOUS

Le groupe que tu cherches s'appelle "les fibromyalgiques"...

quand tu es sur ta page...tu as un onglet "profil", un onglet "blog"..ect...tu cherches un onglet "groupe"...

...Tu cliques dessus

dans la case rechercher...tu écris  "fibromyalgie"...

posté par bonbon8 le 14-07-2009 à 02:19

Voir le profil Répondre à ce commentaire signaler un abus

caicaire le 21-06-2009 à 20:33

Bonjour à toutes,

Le groupe des fibros a été créé il y a quelques mois et 97 personnes en font partie. Nous pouvons y donner et recevoir des conseils, nous changer les idées ou crier quand on souffre trop. 
Personne ne nous juge, tout le monde nous comprend, nous souffrons toutes du même mal !!!! Il y a des moments avec et des moments sans !!!!

Les problèmes de douleurs génèrent des problèmes de moral et souvent une prise de poids due aux médicaments. Nous avons besoin d'être soudée pour arriver à lutter contre la maladie et le poids.

Bon courage à toutes et gros bisous

Marie Claire

BONSOIR POUVEZ VOUS ME DONNER LE NON DU GROUPE ET COMMENT  JE PEUX LES CONTACTER STP CAR MOI AUSSI  J4AI CETTE TERRIBLE MALADIE DEPUIT TRES DES ANNEES MAIS HELAS MON ENTOURAGE NE COMPREND PAS HEUREUSEMENT QUE MON DOCTEUR DU SERVICE ANTI DOULEUR EST LA POUR ME SOULAGE MAIS HELAS POUR L'ECOUT IL N'EST PAS LA QUAND J'AI UN BESOIN DANS PARLER MERCI BON COURRAGE A VOUS

posté par patriciapacaut le 13-07-2009 à 22:28

Voir le profil Répondre à ce commentaire signaler un abus

Bonsoir les filles...

Musette, continues de positiver et comme tu le dis si bien "Ne te laisses pas intimider par la maladie"...As tu essayé l'acupuncture? Tiens nous au courant de ta visite chez le rhumato expert fibro

Joe...Côté acupuncture tu n'es peut être pas tombée sur la bonne personne. En alternative naturelle aux antidépresseurs, as tu essayé le Millepertuis?

Il faut effectivement creuser partout pour trouver un équilibre...Bien sûr que vous êtes courageuses...personne n'en doute

Par contre...Arrêtez... de vous excuser en permanence du style "désolée d'avoir été si longue" ou "pardon d'écrire autant"...nous sommes là pour ça.

lolote...je vais jeter un oeil au lien que tu nous conseilles...Etiologie

posté par ameliedu83 le 09-07-2009 à 11:31

Voir le profil Répondre à ce commentaire signaler un abus

bonjours a tt les monde je chercher un regime a faire mais je trouve pas si quelq'un a un regime a me passe sa serai gentil de sa par

posté par eva_bouba le 09-07-2009 à 11:05

Voir le profil Répondre à ce commentaire signaler un abus

 C'est une véritable maladie, invalidante mais mal perçue et reconnue en France...alors qu'elle est bien soignée et reconnue aux US. 

Il ne faut pas hésiter à consulter et à insister. 

posté par joe454 le 08-07-2009 à 13:45

Voir le profil Répondre à ce commentaire signaler un abus

musette le 07-07-2009 à 17:19

Bonjour Joe !

J'ai aussi eu le sentiment de ne pas être vraiment écoutée par la rhumatologue lorsque je parlais de mes douleurs... Il y avait aussi chez moi la crainte d'être vue comme quelqu'un qui se plaint, car j'ai horreur qu'on pense cela de moi... Donc, il me faut m'encourager à parler...  ce que les médecins ne font pas toujours...  Mon médecin généraliste est plus à l'écoute, mais elle semble eu au courant de ce qui peut soulager une personne atteinte de fibromyalgie.

Pour ce qui est du nerf coincé, je ne sais pas si on peut opérer... Dans mon cas, c'est lié à l'usure du disque cervical, comme l'épaisseur est réduite, la colonne se tasse et des nerfs qui passent par des petits trous sont pincés pcq les petits trous "descendent" aussi !  Depuis quelques temps mes cervicales me font moins souffrir mais ça "craque" quand je tourne la tête !

Bien sûr que c'est la douleur qui entraîne la dépression, quand on a mal en permanence, ça use le moral ! Par contre le stress peut provoquer de la douleur... Donc, se détendre, prendre soin de soi est important aussi... Et ça peut aider aussi de voir un psychologue ou un psychothérapeute, quelqu'un qui peut écouter justement puisque les médecins ne le font pas toujours... Actuellement, je n'éprouve pas encore ce besoin, je me considère aussi comme peu atteinte par rapport à d'autres personnes... Pourtant, quand j'ai des crises, je suis vraiment mal et dans ces moments-là, tout ce que je supporte, c'est me coucher dans mon divan avec un plaid sur moi, j'ai besoin d'un "cocon de douceur" !

Pardon d'écrire autant... Je suis une grande bavarde quand j'écris !

bonjour Musette,

c'est vrai que cela est difficile...mais tu as raisonde parler, cela fait du bien , on se sent moins seul....

tu vois, moi, je ne peux pas me mettre sur le dos, car cela m'appuie sur l'omoplate et cela irradie dans tout le bras..cela me le fait aussi quand mon dos touche le dosseret d'une chaise ou d'un canapé.C 'est même dur pour conduire..

j'ai pris des anti- dépresseur qui, je l'avoue avaient "resorbé "la douleur ..ou caché, je pense ..donc, comme tu dis, le fait dêtre moins stressée,grace aux AD, avaient arrangé les choses ..

je ne sais plus quoi faire , ni qui voir ..

il existe des décontractant musculaires, mia il parait que cela fait dormir ..

donc, je cherche toujours  LE  remède qui me soulagera....

posté par musette le 07-07-2009 à 17:19

Voir le profil Répondre à ce commentaire signaler un abus

joe454 le 07-07-2009 à 16:15

boujour Musette, et merci à Patricia de m'avoir orienter sur ce post, qui j'espère ..

j'ai comme toi, Musette,  un problème aux cervicales, et je pense, moi aussi, avoir un nerf qui doit être pincé quelque part..

le malheur, c'est que, quand on en parle aux différents médecins, ils ne proposent pas grandschose!!

les accuponcteurs et kinés et rhumato n'ont rien pu faire ..peut être ne suis je pas tombé sur les bons..mais à un moment, on baisse les bras et on déprime..

je m'attendais à être orientée vers un chirurgien ..

un nerf coincé..ça s'opère non ??

personne ne m'a orientée sur un hôpital pour voir un specialiste!!

car quand la douleur ne vous lâche plus et devient lancinante, cela ammèhe à la dépression, forcément .

Mais les médecins pensent tous que c'est parce que je  suis dépressive que j'ai des douleurs!! (ils ne comprenent rien, c'est tout le contraire ..)on tourne en rond !!

je me suis rendue compte aussi, que les médecins sont trop sur d'eux et ne nous écoutes pas assez !! ils vous reçoivent 15 minutes et on tout compris ..

c'est quand même notre corps et personne ne nous connait aussi bien que nous !!

quand je leur explique mes douleurs, ils ont un air de tout savoir, cela me fatigue ..j'en ai un peu assez de parler ...dans le vide !!!

 

qu'en pensez vous ???

merci de votre réponse ...

Bonjour Joe !

J'ai aussi eu le sentiment de ne pas être vraiment écoutée par la rhumatologue lorsque je parlais de mes douleurs... Il y avait aussi chez moi la crainte d'être vue comme quelqu'un qui se plaint, car j'ai horreur qu'on pense cela de moi... Donc, il me faut m'encourager à parler...  ce que les médecins ne font pas toujours...  Mon médecin généraliste est plus à l'écoute, mais elle semble eu au courant de ce qui peut soulager une personne atteinte de fibromyalgie.

Pour ce qui est du nerf coincé, je ne sais pas si on peut opérer... Dans mon cas, c'est lié à l'usure du disque cervical, comme l'épaisseur est réduite, la colonne se tasse et des nerfs qui passent par des petits trous sont pincés pcq les petits trous "descendent" aussi !  Depuis quelques temps mes cervicales me font moins souffrir mais ça "craque" quand je tourne la tête !

Bien sûr que c'est la douleur qui entraîne la dépression, quand on a mal en permanence, ça use le moral ! Par contre le stress peut provoquer de la douleur... Donc, se détendre, prendre soin de soi est important aussi... Et ça peut aider aussi de voir un psychologue ou un psychothérapeute, quelqu'un qui peut écouter justement puisque les médecins ne le font pas toujours... Actuellement, je n'éprouve pas encore ce besoin, je me considère aussi comme peu atteinte par rapport à d'autres personnes... Pourtant, quand j'ai des crises, je suis vraiment mal et dans ces moments-là, tout ce que je supporte, c'est me coucher dans mon divan avec un plaid sur moi, j'ai besoin d'un "cocon de douceur" !

Pardon d'écrire autant... Je suis une grande bavarde quand j'écris !

posté par joe454 le 07-07-2009 à 16:18

Voir le profil Répondre à ce commentaire signaler un abus

je ne comprends pas..je viens de poste un long message et je ne le retrouve pas !!

posté par joe454 le 07-07-2009 à 16:15

Voir le profil Répondre à ce commentaire signaler un abus

musette le 07-07-2009 à 12:12

Bonjour,  je viens témoigner à mon tour puisqu'il y a de fortes "chances" que je sois atteinte de fibromyalgie aussi... Les douleurs se sont déclarées depuis environ 6 mois.  Je souffrais déjà d'arthrose au niveau des hanches depuis longtemps et les douleurs se sont amplifiées l'hiver dernier, j'ai commencé aussi à avoir des douleurs au niveau des vertèbres cervicales, les radios ont révélé une arthrose au niveau d'un disque, ce qui provoque un pincement d'un nerf... d'où douleurs dans les épaules de type "brûlure"... Ensuite, j'ai commencé à ressentir une fatigue profonde dès le réveil... des douleurs au niveau des articulations des genoux, coudes, poignets... ces douleurs se diffusant ensuite un peu partout dans les bras principalement mais aussi les jambes, des douleurs de type inflammatoire ou genre décharges électriques dans les bras lors de certains mouvements... Difficultés à garder la même position trop longtemps ce qui entraîne de l'ankylose... Tout cela m'a bien sûr amenée à voir mon médecin généraliste, une analyse de sang avait révélé une réaction positive au test de waaler rose, elle m'a donc orientée vers une rhumatologue.  Après 2 mois d'attente durant lesquels j'ai continué à prendre anti-inflammatoire et anti-douleurs qui atténuent les douleurs mais ne les suppriment pas... j'ai enfin vu la rhumato, et après différents examens, elle a conclu que ce n'était pas une polyarthrite rhumatoïde, ce qu'on avait supposé au départ... et il semble que je "réponde" à de nombreux points de fibromyalgie... J'en suis là pour l'instant puisque ni cette rhumato ni mon médecin généraliste ne semblent  vraiment compétents par rapport à cette maladie.  Je continue à prendre les mêmes médicaments et du magnésium, j'essaye de bouger un minimum tout en respectant des périodes de repos lorsque je suis vraiment "au bout du rouleau" ce qui arrive de manière imprévisible; je peux être en forme le matin et m'éffondrer l'après-midi ou le contraire... Ou être en fome pendant plusieurs jours et puis, être incapable d'aller travailler le suivant... Je dois prendre rendez-vous chez une rhumatologue qui est reconnue comme spécialiste de la fibro dans ma région... Je tarde car je n'ai pas été habituée à avoir des problèmes de santé et ça me pèse d'autant plus... Je préférerais essayer des méthodes naturelles et douces. J'essaye de garder un rythme de vie normal ainsi qu'une vie sociale, j'essaye aussi de garder le moral, de positiver, de ne pas me laisser "intimider" par la maladie !!! Je crois que le moral compte beaucoup dans ce genre de maladie, plus on se laisse abattre et plus la maladie gagne du terrain... J'ai oublié de dire que j'ai 48 ans et 11 mois ! ;-) je vis en couple et je travaille à temps plein, et j'ai toujours plein de projets qui me trottent dans la tête ! Désolée d'avoir été un peu longue !!!! Merci de me lire !

boujour Musette, et merci à Patricia de m'avoir orienter sur ce post, qui j'espère ..

j'ai comme toi, Musette,  un problème aux cervicales, et je pense, moi aussi, avoir un nerf qui doit être pincé quelque part..

le malheur, c'est que, quand on en parle aux différents médecins, ils ne proposent pas grandschose!!

les accuponcteurs et kinés et rhumato n'ont rien pu faire ..peut être ne suis je pas tombé sur les bons..mais à un moment, on baisse les bras et on déprime..

je m'attendais à être orientée vers un chirurgien ..

un nerf coincé..ça s'opère non ??

personne ne m'a orientée sur un hôpital pour voir un specialiste!!

car quand la douleur ne vous lâche plus et devient lancinante, cela ammèhe à la dépression, forcément .

Mais les médecins pensent tous que c'est parce que je  suis dépressive que j'ai des douleurs!! (ils ne comprenent rien, c'est tout le contraire ..)on tourne en rond !!

je me suis rendue compte aussi, que les médecins sont trop sur d'eux et ne nous écoutes pas assez !! ils vous reçoivent 15 minutes et on tout compris ..

c'est quand même notre corps et personne ne nous connait aussi bien que nous !!

quand je leur explique mes douleurs, ils ont un air de tout savoir, cela me fatigue ..j'en ai un peu assez de parler ...dans le vide !!!

 

qu'en pensez vous ???

merci de votre réponse ...

21 - 30 de 60




L’accès et l’utilisation du forum sont réservés aux membres d'Aujourdhui.com.
Vous pouvez vous inscrire gratuitement en cliquant ici.


Si vous êtes déjà membre, connectez-vous ici :

Si vous avez oublié votre mot de passe, cliquez ici.