Forum grossesse › Être enceinte et bien vivre sa grossesse

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posté par sonia062 le 01-09-2011 à 20:54

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porteuse hemophilie

bonjour  je vais etre maman d un petit garcon   mais il serra surment hemophile qui peux parler avec moi de se sujet merci



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posté par adropofsoftness le 17-08-2012 à 17:30

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Je suis désolée mais je ne connais pas trop est ce similaire a la drepanosytose?!

posté par EMSResearch le 19-07-2012 à 13:56

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Bonjour,

Nous réalisons actuellement une étude concernant l’hémophilie A sévère.

Nous vous invitons à remplir un questionnaire en ligne afin qu’ils puissent donner leurs avis sur la maladie ainsi que sur les traitements.

L’étude prend environ 30 minutes, et 65 euros vous serons offerts en guise de remerciement pour votre temps et votre participation.

Dans l’éventualité où vous seriez intéressés pour participer vous-même à cette étude ou si vous pensez à des familles qui pourraient être interessées, merci de nous communiquer votre numéro de ligne directe ou numéro de mobile par retour de mail, afin que nous puissions vous expliquer plus précisément les détails de cette étude ; ou communiquer directement nos coordonnées aux personnes qui pourraient être intéressées par cette étude.

EMS Research est une société d’études de marché basée à Londres, et spécialisée dans les études médicales.Nous respectons le code de déontologie ESOMAR, ce qui garantie la confidentialité des informations que vous nous communiquez. Les informations ne seront en aucun cas associées à vos nom et informations personnelles, mais traitées uniquement sous forme d’agrégat.

Si vous avez la moindre question, n’hésitez surtout pas à nous contacter par email ou par téléphone: [email protected] ou 01 70 74 30 89.

Nous vous remercions énormément de l’intérêt que vous pourriez porter à notre étude.

Bien cordialement,

Simon

posté par JAM76 le 05-09-2011 à 14:22

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Bonjour Sonia, ne t'inquiètes pas... il y a maintenant les produits nécessaires et suffisants pour arrêter les hémorragies et même les empêcher de survenir. Pour l'hémophilie majeure, il y a quelques précautions à prendre selon les activités afin de ne pas entraîner de handicap, notamment dans les articulations, mais l'enfant comprend assez vite quelles sont les limites... ni boxe, ni rugby... Mère d'hémophiles moi-même, la seule chose que je te conseille, prends sur toi, sur ton angoisse éventuelle... ne le surprotège pas, comme je l'ai dit, il se fixera ses limites lui-même... si besoin, contact plus discret. Amitié

posté par sonia062 le 02-09-2011 à 09:46

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merci beaucoup 

posté par tartouille le 02-09-2011 à 09:27

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l'hémophilie se transmet de la mère a son fils mais pas forcemment a chaque fois,  il y a deux groupes d'hémophile a et b , a étant le plus sévère j'ai un frère hémophile et 6 neveux hémohiles il faut faire attention ils sont souvent fatigués  mais maintenant ils sont très bien soignés  tu peux t'adresser à un centre d'hémophile près de chez toi je sais qu'a paris là ou va mon petit neveu il est très bien soigné il y à de bons protocoles bon courage, les mères des hémophiles sont porteuses de la maladie elle ne le sont pas elles-memes, et peuvent transmettre aussi à leur fille qui transmettront a leur tour mais ce n'est pas obligatoire moi j'avais trois soeur deux sont porteuses moi non

 mais ne panique pas mon petit neveux joue a la pétanque et pratique la natation avec des séjours rapides ou des soins genre perfusion pour les prévenir bon courage

posté par fleurensucre le 02-09-2011 à 08:49

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pour avoir eu une maladie génétique dans la famille, je comprends ton angoisse.

ce n'est pas plaisant de lèguer cet héritage a ses enfants.

cependant, il faut se dire aussi que nous somme dans un siècle ou la médecine a fait tellement de progrès que vivre avec est bien plus facilité.

il est de meme que les jeunes diabétiques, c'est une éducation a donner pour avoir une vie quasi normale.

oui, il va te falloir faire son éducation et ca ne va pas etre facile avec un jeune enfant, mais rien n'est impossible non plus !! 

mais je me doute que tout cela, tu en es déjà bien consciente...

en tout cas, sache que tu as toute ma sympathie et que si tu souhaite du soutien, nous sommes toujours là en cas de coup de mou (et meme aussi pour les joies !! )

bisous

posté par maman-d-adam le 01-09-2011 à 22:31

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Bonsoir!j'ai ma meilleure amie qui est hémophile!elle a eu une petite fille qui n'est pas porteuse de se gêne!!ne t inquiète pas!c'est juste beaucoup de precotion a prendre si jamais!mais cela n empêche pas un bon développement de ton fils!lne t inquiète pas tout ira bien!bon courage!

posté par sonia062 le 01-09-2011 à 21:05

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aider moi si vous etes dans le meme cas  merci

frown

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