Mon fils est aussi atteint de SPA et en plus de la maladie de crohn et pour lui c'est vraiment la galère, cela fait 9 ans déjà et il n'a jamais connu de rémission, il se fait une piqure d'Humira ts les 15 jours et il prend de la morphine et des efferalgants codéiné, en ce moment il a très mal au main et au bassin, il va au travail avec une canne, mais malgré un horaire adapté il travaille seulement l'ap midi, il est très fatigué, je supporte son caractère mais qq fois c'est difficile, il arrive à être violent et il a des gestes et des paroles qui sont dures à accepter, je suis son défouloir....ses collègues ne se rendent pas vraiment compte de sa souffrance car bien entendu cela ne se voit pas. Il travaille à 80% et ne gagne pas bcq et en plus il n'a pas le droit à des aides car il travaille, donc il vaut mieux être fainéant et ne pas travailler, c'est vraiment du n'importe quoi, il vaut mieux être alcoolique ou déprimer et tu est pris en charge et aidé.

Au niveau des traitements il a tout essayer et malheureusement rien ne la soulagé ou alors pas très longtemps. La cotorep lui avait dit monsieur tant que vous n'êtes pas en fauteuil roulant vous ne serez pas reconnu à 80% donc il lui a repondu je ne souhaite pas avoir 80% madame....

Bon courage à tous et à toutes 

moi aussi j'ai des probléme au dos je fais trés souvent des siatic depuis 1989 en 1997 ete operer de 2 nernir discal j'ai tourjour siatic a continue antie afflamatoire et la depuis septembre j'ai fais siatic jusqu'a decembre j'ai repasser radion scannert et la il on vue en 6 mois sa c'est aggraver j'ai une autre nernie discal plus de l'artrossose dans la colonne et la moile epiniére aplatie je dois me refaire opérer je vais repasser un irm la semaine prochaine et aprés operetion on va me mette des plaque avec 2 vis voila je comprend trés bien les personnes qui souffre du dos a bientot lili91200

Message à tous ceux à qui on a promis un fauteuil roulant dans x années :

Atteinte de spondylarthrite à 28 ans ( plusieurs crises et 2 mois dans un  lit sans pouvoir bouger et souffrant le martyr), mon rhumato m'avait dit "un jour vous viendrez me voir en fauteuil roulant"...

J'ai 61 ans, je commence à souffrir d'arthrose et de toutes ces douleurs qui vous gêtent la vie à un certain âge, mais pas de fauteuil roulant en vue ! (et le rhumato, lui, il est mort !)

Quand il m'a dit ça, je me souviens que j'étais désespérée ! Et pourtant j'ai vécu normalement. Il faut savoir aussi qu'il y a des rémissions et que les crises peuvent se raréfier. Ils devraient dire ça aussi à leurs patients.

Bonjour à toutes , je viens de voir le sujet dans le forum,et moi aussi je suis atteinte de polyarthrite avec un  ?? ,car mes prises de sang ne sont pas ASSEZ ANORMALES !!!! Mais mes douleurs sont bien réelles , elles ,et la fatigue  en permanence aussi. J'ai toutes les articulations atteintes de douleurs et raideurs au petit matin depuis plusieurs années et après maints traitements aux anti inflammatoires ,le rhumato m'a mise bien sûr sous Cortisone, et Méthotrexate , et malgré les ??? , en septembre 2007 ,avec les douleurs intenables que j'avais , il m'a mise sous REMICADE (un anti TNF) ,et je prends aussi de la Morphine , car j'ai le dos atteint avec une arthrodèse ( 4 plaques et 6 vis sur 3 vertèbres) , et il m'a parlé dernièrement pour la 2° fois de FIBROMYALGIE , mais je ne sais pas qui va me l'affirmer vraiment ?? Voilà , je souffre en permanence , malgré les traitements , suis  hyper fatiguée , mais essaie de vivre qd mème du mieux que je peux , mais c'est très difficile , car l'entourage a du mal à comprendre , mème je dois l'avouer mon mari . J'ai 57 ans passés, et c'est vrai que mon mari qui a 70 ans est très malade aussi ( cardiaque entre autre) , mais bon................j'aimerais  bien avoir un peu de compréhension autour de moi .

Je vais aller voir le site sur la fibromyalgie qu'une de vous a cité + haut.Il y a aussi un site sur la polyarthrite qui est très bien avec un forum sympa (il faut s'y inscrire) qui aide beaucoup moralement et de bonnes indications , c'est : parlonsdelapr.fr.

Voilà , eh ! bien ,d'avoir tapé ce petit mot , j'ai très mal à ma main droite !!!!!!  j'ai aussi des fourmis et j'ai été opérée du canal carpien aux 2 mains , donc je vais passer un électromyogramme le 15 mai pour voir un peu ???  Je porte une orthèse de repos la nuit pour ma main .

Je vous souhaite à toutes et tous beaucoup de courage et vous fais de gros bisous.

JACKIE

Ma mère l'avait et elle en est morte car elle ne supportait plus la douleur, elle a préféré mettre fin à ces jours.

La spondilartrite est une maladie très dur autant physiquement, que moralement, la douleur est là 24 heures/24, sans laisser le moindre répit.

Le corps bouge difficilement, on perd de ces capacités (la vue, l'ouie,...) et on devient comme une statue, il y a aussi l'apparition de kyste,...

C'est une maladie très diffcile et si vous connaissez des gens dans ce cas, il faut savoir les aidé.