Forum forme et santé › Problèmes médicaux

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posté par candy50130 le 18-03-2008 à 13:29

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LA SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE et si ce n'était pas juste un mal de dos


Et si ce n'était pas "juste un mal de dos"
au moins 150 000 français souffiraient de "spondylarthrite ankylosante(SA).un rhumatisme inflamatoire chronique du bassin et de la colonne vertebrale. Les generalistes sont peu sensibilisés a la reconnaisance de cette mamaldie, les gens se plaignent du dos avec douleurs dans la fesse et la cuisse interpretées comme des sciatiques.. Quand on apprend que les patients sont reveillés par ce mal de dos en 2eme partie de nuit et qu'ils mettent une 1/2 heure le matin pour enfiler pantalon et chaussettes parce que leurs articulations sont comme rouillées le diagnostic est quasiment posé. Les patients sont égalements fatigués par les poussées inflamatoires. Ils peuvent ressentir une opression thoracique qui peut être confondue avec une affection cardio-vasculaire mais qui correspond en fait a une atteinte des petites articulations du thorax. Cette maladie ne se voit pas, d'autres signes extra-articulaires comme des episodes d'oeil rouge, des uveites. il existe un terrain genetique predisposant. le géne HLA B27 est frequemment retrouvé chez les patients.
Au dela des douleurs qui pourrissent le quotidien des patients un probleme supplementaire contrairement à la polyartrite rhumatoïde qui deforment les articulations la spondylarthrite ne se voit pas de l'exterieur. fatigués, handicapés par les douleurs les patients sont incompris au point parfois de passer pour des tire-au-flanc.







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posté par blandine14910 le 04-05-2008 à 21:00

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bonsoir

mon fiancé est atteint de cette maladie depuis 10ans il a 23 ans et elle ne cesse de progresser

il est donc en cure de remicad toutes les 8semaines mais bien souvent les cures sont trop eloignées et je dois dire que sa nous inquiete pas mal, c'est une maladie tres difficiles a supporter psychologiquement

bon courage



posté par dameblanche le 03-05-2008 à 15:18

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pour ma part je souffre de la maladie forestier qui ressemble beaucoup à la votre , mais n'atteint que les femmes apres 60 ans  je suis sous cortisone depuis 2 ans et chaque fois que j'arrete , les douleurs reprennent de plus belle ! pour moi il n'y a que la cortisone , qui me soulage !

bises !



posté par tchnique le 03-05-2008 à 14:49

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didi5040 le 03-05-2008 à 11:15

merci candy pour ton article sur la spondy moi j'en souffre depuis plus 1 an je viens d'être mise en invalidité 1er catégorie je ne peux plus faire mon travail d'auxiliare de vie sociale même chez moi j'ai du mal a faire mon ménage et autre tache ménagère
c vrai cette maladie fait souffrir et les traitements ne sont pas encore au point
pour le moment je m'en sort pas trop mal mais pendant combien de temps la suite pour moi c finir en fauteuil dans 6 mois 1 an ou5 peut-être il s ne savent pas
on verra j'essaye de rester positive
bisous




didi5040,bonjour.prends courage ;moi aussi on m'avait promis le fauteuil roulant pour 2005 ,soit 3 ans après le diagnostic.aujourd'hui je marche normalement et plusieurs kilomètres mêm^si je fatigue plus rapidement.dis toi que plus tu marcheras ,mieux ça ira Positive c'est un des moyens de soulagement partiel à cette maladie.....



posté par didi5040 le 03-05-2008 à 11:18

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j'ai juste oublié moi mon traitement c ARAVA  1 médoc par jour +anti inflamatoire 1 et anti douleur jusqu'a 6 ou 8 suivant les jours mais la vie continue


posté par didi5040 le 03-05-2008 à 11:15

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merci candy pour ton article sur la spondy moi j'en souffre depuis plus 1 an je viens d'être mise en invalidité 1er catégorie je ne peux plus faire mon travail d'auxiliare de vie sociale même chez moi j'ai du mal a faire mon ménage et autre tache ménagère
c vrai cette maladie fait souffrir et les traitements ne sont pas encore au point
pour le moment je m'en sort pas trop mal mais pendant combien de temps la suite pour moi c finir en fauteuil dans 6 mois 1 an ou5 peut-être il s ne savent pas
on verra j'essaye de rester positive
bisous



posté par miquette1 le 03-05-2008 à 10:21

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babou54 le 18-03-2008 à 14:24
coucou, la spondylarthtrite ankylosante ne touche pas que la colonne vertébrale, elle touche toutes les articulations, elles se soudent entre elles, mon fils en est atteint et ça lui touche toutes les articulations, effectivement les yeux ausi, le thorax,.Le matin il a du mal a se lever et peut mettre 30mn a 1 h . la maladie de crohn et souvent lier avec la spondylarthrite. il a du mal a marcher car les talons sont atteint aussi., et peut passer plusieurs heures aux toilettes a cause des diarhées . Sa femme lui fait une piqure tout les 15 jours pour le soulager il a du arrêter son travail et a etait pris en compte par la secu pour un reclassement, ma fille a une sclerose en plaques et beaucoup de  symptomes sont identiques, il a un très bon ruhmatologue qui a su reconnaitre tout les signes de cette maladie. depuis son traitement par piqures ça fait 2 ans il se sent beaucoup mieux , malgré une fatigue persistante. Au debut de sa maladie il n'arrivait pas a se tenir debout plusieurs heures, et était obliger de quitter son travail en pleine journée.Ca fait maintenant 5 ans qu'on lui decouvert la spondylarthrite.




Moi aussi mon fils à la SPA et la MC et il a un traitement très lourd dont Humira, il a tout essayer et malgré tout ça la fatigue est tjrs présente et les douleurs aussi, il a réussi après bcq de bataille à avoir un reclassement mais il ne travaille qu'à 80% et il ne gagne pas bcq, bien sur pas d'aide et comme ce sont des maladies qui ne se voient pas ...bcq d'imcompréhension, il a des horaires aménagés car le matin pas possible de se lever surtout qu'il n'arrive pas à dormir la nuit à cause des douleurs Il a bcq maigri, il n'arrive pas à manger régulièrement et il a des complémenets alimentaires mais il doit payer 40€ de sapoche. Bon courage

Bisous  




posté par desido le 24-04-2008 à 19:52

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allez voir mon blog, j'ai trouvé un nouveau médicament qui fait fureur depuis peu en france pour toute les maladie de fybromyalgie , artrhirte, arthrose, bursite etc...



posté par minnie02 le 16-04-2008 à 00:23

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En lisant le com de Candy je me retrouve vraiment : Douleurs de dos depuis plus de 3 ans, eczéma répétitif sur les mains, sciatique soit disant récurente, problèmes d'yeux depuis 3/4 mois, dérouillage lent et pénible tous les matins (pfffffffff), impossibilité de retenir la première goutte le matin car trop mal en serrant les fesses, etc etc, quel tableau !!!! Ca fait un mois que je suis suivie par un bon rhumato à Lille qui a posé le diagnostic au vu des radios et sur mon récit, il me prescrit un IRM de la myéline (si vous savez ce que c'est ????) et après il avisera d'un traitement curatif. J'ai eu une infiltration dans les vertèbres la semaine dernière, mais les douleurs reviennent, incidieuses, mais elles gagnent du terrain, l'infiltration m'aura donné 3 jours de répit !!!!! Que je suis fatiguée de devoir supporter tout ca, mais je dirai qu'en vous lisant, je me sens moins seule, vous au moins vous savez la douleur endurée !!!!! Coté traitement pouvez vous me donner quelques renseignements sur ce qui peut changer dans nos vies de souffrance ??? Merci de vos réponses et bon courage à vous toutes



posté par sajuni le 11-04-2008 à 16:02

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J'ai aussi une spondylarthrite et je suis contente de ne pas être toute seule sur ce site.

En ce qui me concerne je commence les anti tnf au mois de juillet.

Je suis tous le temps crevée et avec 2 petits en bas ages c'est un peu la galère. Enfin voilà. biz et bon courage.

posté par ribambelle le 18-03-2008 à 16:06

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Candy bonjour, j'invite les personnes concernées par toutes ces douleurs à nous rejoindre sur le groupe                les fibromyalgiques et +

Quand je souffre, je pense comme toi mais où la médecine fait des progrès, si ces maladies si courantes ne sont pas résolues, les pauvres qui ont des maladies orphelines alors ne sont pas sorties de l'auberge.

J'ai entendu dire qu'en 2008 il y aurait une sortie de médicaments étonnante, mais je ne sais pour quelles maladies, j'espère....



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