Forum forme et santé › Problèmes médicaux

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posté par cocoponch le 25-11-2007 à 13:04

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fibromyalgie

quelqu'un aurait-il des infos là-dessus ?



31 - 40 de 180
posté par furie le 07-02-2008 à 09:08

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Isa2, Mycoce et les autres, moi je suis d'accord pour parler de nos douleurs car certaines fois j'ai des douleurs très passagères et je me demande si je me les crèe ou si c'est de réèl douleurs. Ceci est un exemple ou il est impossible d'en parler avec quelqu'un qui n'est pas fibro car c'est trop bizarre. Mais j'aimerai aussi parler de nos moments de calme voire de bonheur pour une raison médicale ou une raison quelconque car je pense qu'il est très important d'essayer de voire toujours le bon côté des choses.
Courage Mycoce. Je pense à toi dans ta douleur.

posté par isa2cherie3 le 06-02-2008 à 20:29

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Tout cela est vraiment interressant. Merci.
J'aimerai bien aussi que l'on parle entre nous de la douleur vécue au jour-le-jour.

posté par vanilleetchocolat le 02-02-2008 à 16:12

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C'est la suite...

Vous êtes sur le site de FIBROMYALGIE FRANCE, association nationale regroupant des adhérents dans toute la France, fibromyalgiques et proches de malades fibromyalgiques.

Notre équipe :

un Conseil national de 9 membres bénévoles pour la majorité fibromyalgiques
Nos buts :

susciter et développer toutes actions de recherche, entraide, information et revendication en France et en Europe, voire dans le Monde ;
aider à la mise en place de structures de proximité sous forme d’antennes, pour une meilleure diffusion de l’information nationale ;
de contribuer à la diffusion d’éléments d’information de type médical ou social sur la fibromyalgie et les syndromes associés ;
d’être le porte-parole des membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement des fibromyalgiques.
***

Mise en garde : Ce site est animé par des bénévoles de l’Association Fibromyalgie France. Vous y trouverez des informations émanant de sources médicales sûres, qui, nous l’espérons, vous aideront dans votre démarche. Nous vous demandons de vous adresser à un rhumatologue, neurologue, médecin de médecine interne pour poser clairement le diagnostic de fibromyalgie (voir critères de diagnostic sur le site).

J'espère que ça pourra t'aider !

posté par vanilleetchocolat le 02-02-2008 à 16:11

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leur nouveau site :
http://associationfibromyalgie.wordpress.com/

Ce que l'on peut lire sur la page d'accueil :
” Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l’entraide et la solidarité visant à un but commun : l’épanouissement de chacun dans le respect des différences ” Françoise Dolto

Association agréée au niveau national

par le Ministère de la Santé et des Solidarités
(Journal Officiel - arrêté du 6 mars 2007)

FIBROMYALGIE FRANCE (U.F.A.F.)

11, avenue de la Soeur Rosalie

75013 Paris

(adresse administrative qui n’est pas une permanence)

Association nationale loi 1901 n° 0173004806

[email protected]

affiliée à la Fédération des Maladies Orphelines (F.M.O. - nez rouges), Etablissement reconnu d’utilité publique
membre du C.I.S.S. (Collectif Interassociatif sur la Santé) Poitou-Charentes
membre de l’E.N.F.A. - European Network of Fibromyalgia Associations
************************************************************************

ANNONCE : recherche pour des essais cliniques : « Etude champs magnétiques » - Patients douloureux avec traitement stable, capables de venir à l’Hôpital Ambroise Paré – Paris – tous les jours pendant 5 jours puis une fois par semaine, puis une fois par mois. Les séances de stimulation sont d’une heure ». Appeler le secrétariat du Docteur Serge Perrot – Hôtel-Dieu : 01 42 34 84 49

**********************************************************************

Vous êtes sur le site de FI

posté par aigles57 le 02-02-2008 à 15:56

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merci pour le tuyau mais es-tu sûre que ce n'est pas ufla l'association, car il y a 15 jours j'étais à une conférence donné par l'ufla

posté par cucciolo le 02-02-2008 à 15:55

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je fais des exams en ce moment j'espere que ca ne sera pas ca les filles, vs me donnez la trouille mais
en même temps vous êtes formidables et pleine de courage bravo

posté par vanilleetchocolat le 02-02-2008 à 15:45

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Un peu de lecture sur le sujet... Bon courage !

Association Française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie
http://asso.nordnet.fr/cfs-spid/

Union Française des Associations de Fibromyalgiques - U.F.A.F
http://fibromyalgie.ufaf.free.fr/

posté par aigles57 le 02-02-2008 à 15:36

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bonjour, je reviens de chez mon rhumato il m'a mise sous laroxyl et rivotril. Avez-vous déjà essayé? Saviez-vous également que nous sommes également plus sujette à avoir des tumeurs à la poitrine? je suis tombée de haut quand il m'a dit cela, et que l'on devait se contrôler régulièrement. Y a t-il d'autres mauvaises surprises de ce genre avec cette maladies?
Serrons-nous les coudes et courage à très bientôt

posté par alpa le 31-01-2008 à 05:06

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Bonjour à toutes

Je pensais que mon cas était vraiment à part hier j'ai envoyé un premier message je vous disais que je me suis en sortis et c'est vrai avec beaucoup de volonté et d'espoir car j'ai vu plusieurs médecins qui me disaient souvent que c'était dans la tête mais j'ai persisté à trouver ce qui n'allais pas. Effectivement je n'avais plus personnes à part mon grand frère, ma maman ainsi que mon papa sinon toute la famille et amis me voyait comme une paresseuse car je dormais toute les journées et le soir impossible de dormir je n'avais que 23 ans environ quand j'ai appris que j'avais cette foutue frybro. Donc la seule chose qui m'ai aidé aussi c'est beaucoup en parler même si les gens ne me comprenaient pas ou qu'il se riaient de moi mais au moins mon message était passé. Aujourd'hui je suis mariée depuis 3 ans au début aussi il fallait que je fasse comprendre à mon mari c'était quoi la fybromialgie j'ai été chercher sur le net pour qu'il voit enfin il a compris je peux vous dire que j'en suis heureuse. Vous savez j'avais d'autre gênes aussi j'ai eu un kist au cerveau et donc j'ai dû l'opérer en 2004 1 an avant de me marié je pense que sa a pu m'aider à comprendre comment en parler avec mon mari vu qu'il m'a rencontré à l'hôpital mais quand même je vous avoue ça été très dure. Des fois le stress ramène les douleurs et donc j'essaie de ne pas trop montrer et de faire ma forte mais impossible il me fatigue beaucoup c'est surtout en hiver que ça recommence mais mon mé

posté par Llubliana le 31-01-2008 à 03:12

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Tu peux toujours reprendre contact, Isa, après tu verras si le contact se fait réellement ! Si tu sens une réticence en toi, si tu as l'impression que le dialogue ne s'établit pas, que ça t'apporte plus de désagrément que d'apaisement, alors à ce moment-là tu pourras toujours aller voir ailleurs... Ca vaut le coup de re-tenter peut-être ? au moins une fois, pour laisser le fameux droit à l'erreur et pour toi être sûre... après tu pourras décider en toute connaissance de cause. M'enfin c'est que mon avis !

Pour ma part je me sens très soutenue par ma famille et mes amis, c'est juste qu'ils ne réalisent pas toujours à quel point mon horizon s'est rétréci, avec toutes ces choses que je ne peux plus faire, alors je leur explique paisiblement, en sachant bien que tant qu'on n'a pas mal soi-même à ce point, ce doit être difficile de comprende... C'est difficile de décrire cette douleur, parfois j'ai l'impression que des ferrailles me fouillent les chairs, ou d'avoir un squelette en métal en fusion tellement ça brûle, mais ça ne donne pas une idée du degré de souffrance. Quand on m'a demandé de la noter, de 1 à 10, j'ai répondu : 30 !...
En tout cas c'est un doux réconfort de se sentir entendue et soutenue par les siens, ça fait un ptit bout du boulot, déjà !

Que la vie vous soit douce aujourd'hui
Bisous tendresse
@+, Llubliana

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