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Parkinson : malades et proches › LES TRAITEMENTSRetour aux discussions |
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| AUTEUR | Message |
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posté par degena le 16-06-2008 à 22:38 ![]() |
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Bonsoir à toutes
Pour vous rassurer un peu, je peux vous dire que mon compagnon qui a cette maladie depuis au moins 15 ans, vit toujours très intensément malgré ses difficultés croissantes. Son traitement était jusqu'en décembre (date de l'electrostimulations qu'il a subie pour la maladie) 5 modopar 250, 5 Kontan, 5 sifrol par jour. Aujourd'hui, son traitement se réduit à 4 fis 1modpar 125+ 1 de 62,5 en même temps, 4 fois 187,5 et rien d'autre. En principe, un équilibre doit être trouvé entre les réglages de la stimulation et les doses de modopar. Mais pas très convaicnat pour le moment. a part les tremblements qui ont presque disparu, les autres symptômes sont amplifiés depuis l'opération. Mais il ne faut pas désespérer, ce n'est peut-être qu'une question de temps et de ... réglages.
Bon courage et bon week-end à toutes
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encore un coup mon ordi déconne - il m'en manque un morceau. Je disais donc , en conséquence : difficultés- 2 fois + de temps - d'accomplir tous les gestes de la vie cuisine - couture - toilettes etc.
Avez-vous des astuces pour palier à certains de ces inconvénients ?
Et , cerise sur le gâteau , le poids (30 kg à perdre)
Bon, je vais arrêter de me plaindre pour vous laisser
un peu de place;
Grosses bises - Eliane
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Bonsoir Nadège ,
et aussi a vivi et chris
si vous saviez comme ça me fait plaisir de vous retrouver, vous m'avez manqué.
Mon traitement : sinemet 100 = 1 cp x 3 /j
sifrol 0.7 = 1 cp matin - midi +
1/2 cp le soir
motilium = 1 cp midi c'est moi qui le gère
duphalac pour constipation
daflon ou diosmine pour circulation sanguine
D'après ma neurologue, j'en suis au début de la maladie et , si avec le traitement , on arrive à camoufler les tremblements, il n'y a rien pour la guérir. Les cellules qui sont détruites ne peuvent pas être régénérées; Pour limiter les dégats il faudrait éviter les soucis - ne pas être stressés - elle est persuadée que ma situation s'améliorera quand mes emmerdes m'oublieront un peu.(elles ont l'air de se plaire chez moi)
Je me retrouve dans certains symptômes , voici les ies miens
- impression d'avoir bu - perte d'équilibre
- bafouillements - recherche des mots
(c'est peut-être l'effet des médicaments)
- Tous les jours, surtout le matin, j'ai mal quelque part : un coup aux bras - aux jambes - aux mains (je c'est crois que c'est musculaire)
- de temps en temps mouvements incontrôlés de la jambe ou du bras droit
et le soir < chevilles et jambes enflées (là, je crois que c'est circulatoire)
En conséquence
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vivi, il ne faut pas qu'il reste comme ça. Qui le suit ? Fait-il de la kiné ? voit-il un osthéopathe ? son neurologue s'occupe-t-il de tous ces petits symptômes super gênants ?
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Merci de votre accueil. En ce qui concerne mon compagnon, il ne sait même pas que je suis dans un groupe de e type, il refuse de parler de sa maladie et de se mêler à des malades! Pourtant c'est vrai que c'est parfois dur après tant d'années. Le plus dur en ce moment, c'est qu'il a subi une électrostimulation en décembre, opération qui représentait pour lui le dernier espoir et en fin de compte, c'est peut-être pire maintenant. Son moral a pris un sacré coup depuis. Il ne tremble presque plus mais peut à peine marcher, a des douleurs fortes et des raideurs dans tout le corps, certains gestes comme lever le bras, s'essuyer après la douche sont devenus quasi impossibles...et ce ne sont que des exemples. Nous misions beaucoup sur cette opération parce que dans un an je serai en retraite et on espérait profiter de notre temps libre pour voyagern, faire des randos, etc. Il va falloir revoir nos plans. Mais bon il faut prendre les choses positivement et en rire!
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Sois la bienvenue, vivicherie ! Ton compagnon a également toute sa place dans ce groupe. 15 ans de maladie, ça commence à être dur à gérer. Que prend-il comme traitement ?
Chris, j'ai un endocrino de rêve, si ça te dit...
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salut levothyrox je connais !!!! 100 mg pour ma part pour l'instant cela ne cesse d'augmenté!!!!!!
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Je te remercie de m'avoir invitée dans ton groupe et c'est bien volontiers que je vous rejoins. Comme tu l'as sans doute constaté, je n'ai pas cette maladie mais mon conjoint en est atteint depuis plus de 15 ans (mais nous ne sommes ensemble que depuis 7 ans). C'est donc en toute connaissance de cause que j'ai accepté de vivre avec lui et je ne regrette rien. Pourtant son état s'est fortement dégradé depuis 2 ans et ce n'est pas toujours facile. Bon courage
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Pour moi : 8 ans de maladie, 4 ans que je le sais, je prends :
MODOPAR 125 1 le matin et le midi, un 125 LP le soir
SIFROL : 1 le matin le midi et le soir : 0.53 mg X 3
plus des acides aminés, bons pour les neurones, plus Omega 3 également pour le cerveau,
plus fer, calcium, magnésium, artichaut (contre la constipation)
et en prime : Lévothyrox 75 pour la thyroide !
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