Floreline encore une attente pénible et angoissante!Quel dilemne pour les parents.Et faire aussi le deuil d'autres enfants si fel était leur souhait. Je t'embrasse.

BONSOIR JE  VOIT QUE JE SUIS PAS LA SEULE A DETESTER CE  temps c;est la totale en plus la télé avec trump les infos nous saoulent même si c;est pas réjouissant bonjour les sondages floreline tu sait ne regarde pas trop internet ça te fera plus de mal pour ma part je me demande si ça serait pas mieux qu il s endorme car leur vie va en pâtir

bonjour les mamies,

et bien les nouvelles que je vais vous donner ne sont pas térribles :mais pas térrible du tout !!

voilà : Yoan est atteint du syndrome d'Omenn " je vous laisse le soin d'aller sur internet voir de quoi il s'agit : mais je peux vous expliquer que cette maladie est une maladie tres rare : l'hoptal de Clermont est en " ligne directe " avec l'hopital Neker de Paris : ils n'ont pas vu de cas comme celui là depuis une quinzaine d'années : ça s'attrape à 50% par le père et 50 % par la mère :( si Magalie l'aurait eu avec un autre homme il y aurait eu tres peu de risque pour le bébé : c'est la " conjugaison des 2 qui ne fonctionne pas) Lola est passé à côté : ça ils en sont sur car ça s'attrape chez le nourrisson : le traitement est tres lourd : il s'apparente au traitement pour un cancer : et une greffe indispensable de la moèlle épinière : sachant qu'ils ne peuvent ni l'un ni l'autre se porter " volontaire " il n'y aurait que la petite Lola qui pourrait !

sans traitement l'issue est fatale : mais comme disent les neurologues : est ce qu'il est acceptable de faire subir un tel traitement à un petit bout déjà atteint par des séquelles neurologiques ? ( lesquelles ?) il va falloir repasser un IRM la semaine prochaine et un encéphalogramme. 

Magalie et Jérome se posent la mème question, mais pour l'instant ne seprononcent pas mais ne veulent pas non plus s'acharner non plus sur ce petit bonhomne si l'issue au bout du compte est fatale ? déjà ça leur a semblé bizarre : ce matin les médecins leur ont dit qu'ils arrètaient de lui donner les médicaments qui le tiennent " éveillé" mais le petit coeur a repris le relais sans problème comme il leur semblait probable ; elle me dit que peut être qu'ils cherchent à ce que Yoan parte de lui mème ! mais son petit bout s'accroche : je ne peux pas vous dire combien j'ai retenu mes larmes qui coulent maintenant sans s'arrèter : 

Magalie m'a dit qu'elle resterait jusqu'au bout avec son petit bébé, mais il va bien falloir que Jérome reprenne le travail : il va bien falloir donner une explication à Lola sur tout ça : demain ils voient le psychologue du service, ils en sauront plus ! celà fait maintenant 20 jours que Magalie est partie de la maison, il va bien falloir que le papa rentre ne serait que pour s'occuper de Lola ?

je suis anéantie pour eux : et elle m'a dit que plus jamais ils ne pourraient avoir d'autre enfants vue qu'il y a " une chance sur 4 " que ça se reproduise ! oh! que c'est dur!

voilà mes mamies, vous en savez autant que moi! je vais vous laisser tranquille maintenant avec tout ça....peut être jusqu'à la semaine prochaine qu'il est de nouveaux examens....je me demande déjà pourquoi ils attendent une semaine pour lui repasser tout ça ? est qu'ils attendent peut être que Yoan parte tout seul ??

MERCI d'avoir été là ! de m'avoir épauler sans vous lasser !!

je vous embrasse toutes !!

Bonjour,

Un petit coucou avec pluie et vent depuis ce matin  que je n'aime pas être enfermée à la maison............sortie ce matin pour la banque et depuis au chaud.

Je pense que je ne suis pas la seule  

Olga le retour va être dur surtout le temps ...........fin du beau soleil .

Nouche toi aussi bien froid ce matin, mon fils vient de me demander une écharpe il devient frileux, le tricot n'est pas fini entre la layette et les écharpes et mitaines pour les filles de l'occupation pour ses journées d'hiver en attendant le jardin.

Joss bon courage avec ta maman tu dois avoir besoin de souffler un peu;

Martine pour les gauffres cela me rappelle maman, maintenant je ne demande plus qu'elle en fasse quand nous allons la voir, mais elle en fait toujours pour elle même seule. Je ne suis jamais arrivée à les faire comme elle, tout comme les îles flottantes.................

Pat pas de jardinage aujourd'hui

Je vous souhaite à toutes une bonne fin de journée 

Une pensée pour Floreline et sa famille.

bonjour a vous oui martine je ne connaissais pas ce mot hallebardes pas par chez moi plutôt on dit qu il tombe des cordes oui il pleut et + du vent pour la semaine hindie adore s asseoir sur le seuil porte entrebailler sauf que c;est plus été si je l;adosse elle ouvre en grand car elle veut voir ou je suis et a chaque coup obliger de me facher elle ouvre en grand ce n:est plus possible d ouvrir la télé pour les infos là c;est politique élections états unie ils nous saoulent nous barbent

comme vous j;espère que floreline aura des nouvelles un peu plus rassurantes

bonne journée avec du soleil

Bonjour les Mamilous

Il tombe des hallebardes et en plus c'est glacial. Et oui Nouche nous sommes toutes dans l'attente des nouvelles du petit Yoan petit ange sans défense. Olga je me doutais que c'était ta maison bon retour à Cahors où la température n'est pas la mème qu'en Espagne.Didine je crainds que les gaufres ne supportent pas le voyage sinon c'est de tout coeur que je t'en aurais envoyé, reste à l'abri bien au chaud c'est pas un temps à mettre Hindi dehors

Les Minettes bonne journée

Coucou les Maminouchettes

Un petit passage avec écrit aujourd'hui. Je viens vous lire 2 fois par jour pour suivre l'état de santé du petit Yoan ce n'est pas permis de souffrir comme ça si petit. C'est dur pour toute sa famille c'est la qu'on apprécié les amies ,même virtuelles, car cela fait du bien de ne pas être toute seule à ruminer . On ne peut pas faire grand chose mais au moins on apporte du réconfort Aujourd'hui j'ai repris mes cours de gym du 3 ème âge . J'ai vu que j'étais restée pas mal de temps sans en faire car la respiration était plus difficile mais ça allait je suis contente de mes exploits!!!!!!!! Les muscles ont fondu il faut les faire revenir. Cela fait 2 mois que j'étais passée sur le billard. Ouf enfin terminé mais lundi je vais chez le cardiologue pour être appareillée la nuit pour dormir car je fais beaucoup d'apnées  du sommeil. Encore un problème dont je me serais bien passé mais mes nuits sont tellement courtes que je suis fatiguée . Enfin on verra bien. C'est des bricoles quand on lit ce que se passe avec le petit Yoan!!!!!!!

Pas de neige pour le moment et je n'en veux pas car demain je suis de service chez ma fille et j'ai le chemin à faire mais il n'y avait que 2°

Bon je vous abandonne car il faut que je prépare ce que je dois prendre chez ma fille. Je n'écris pas tous les jours mais je vous lis!!!!!!!!@+et bonne soirée ☺Monique

bonjour à vous toutes mes mamies!

j'ai faillit piquer une crise de nerfs : plus d'electricité depuis 10 h du matin .. remis y'a 5 mn : j'ai mangé froid, un bout de pizza froide dans le frigo: berk ! comme j'ai trouvé le temps long sans mon ordi !!

bon, les nouvelles de yoan ne sont pas térrible : il est remonté à 36 ce matin et Magalie m'a appellé dans la matinée pour me dire qu'ils lui passaient un IRM à 18 h : ils auront la réponse demain : donc tout va se jouer demain : on va voir si son cerveau a été touché.... Magalie m'a parlé qu'ils étaient conscients qu'ils auraient peut être une grave décision à prendre : non, olga ils ne veulent pas que Yoan reste " un légume " toute sa vie : mais j'ai été chez mon kiné ce matin, il m'a dit que les médecins pouvaient le trouver " bon " et qu'en fait les difficultés risquent de surgir après! que ça ne va pas être simple pour eux la décision !! j'en ai mal pour eux !

j'a proposé à Magalie de descendre mais elle pense que ce n'est pas necessaire, Lola est bien avec sa mamie : le seul bémol c'est que sa mamie n'est pas tres fine et parle aux gens avec la petite près d'elle, Lola lui a parlé hier soir et lui a demandé des explcations en disant " mamie a dit ça est ce que c'est vrai maman ? " une vraie commère, lorsque je parle de Yoan avec Véro on ne le fait pas devant Elina ! mais, bon, en dehors de ça, la petite est bien entourée. une tata l'a emmené au ciné c'était la 1ère fois : une autre l'a emmené au Mac Do c'était aussi une 1ère fois : ils font tout ce qu'ils peuvent mème si par moment ils ne sont pas tres diplomates ! Magalie m'a dit que je descendrais lorsqu'elle aura vraiment besoin de moi.

une nouvelle nuit cauchemardesque nous attends : je pense tres fort aux parents !!

de plus j'ai des rdv demain ! je vais être obligée de laisser mon portable en silencieux : le seul soucis c'est que je risque de rater l'appel de Magalie ; si c'est chez ma mère demain matin, ça va aller : mais mon rdv de demain après midi je ne pourrais pas répondre. hier j'avais rdv avec ma mère pour un rdv médical : je me suis dit " est ce que je lui dit " ..je lui ai dit la seule réponse qu'elle m'a donné : c'est " et bien j'en ai bien perdu un moi "  ! pas un mot de compassion vis à vis de Magalie ! elle a tjrs été abjecte elle ne changera pas ! dans des moments comme ça je me demande pourquoi j'ai décidé de m'occuper d'elle alors que les 5 autres frères et soeurs lui ont tournés le dos : 

heureusement que vous ètes là toutes à me remonter le moral à partager ma peine ! mana, pourtant mon adresse mail est bonne ; je te la redonne : [email protected] et mon n° aussi mais tu n'as pas du pouvoir me joindre puisque la ligne est " branchée " à l'électricité !

je vous embrasse toutes et merci d'être là !!

Bonjour les maminoux

Martine c'est une photos de notres proprieté en Espagne  pas tres reussi et c'est ne pas celles que je voulu métres,,mon PS  ne me repond pas toujours c'est que je veux!!!!!!!!!!!!!!

   Seville  c'est asses bas de l'Espagne ,,, vous pouret faires une petite halte a Pedreguere

  Pas de nouvelles de FLORELINE  eses qq a de ses nouvelles??????

  a plus tard    

  ps; les oranges commences sellement a murires , elles serons tres bonnes dans 15 jours

    les oranges que l'on manges en France sonts ramasses vertes et muries artificiellemment

   moi je les mange deja et je les trouve tres bonnes !!!!