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Parkinson : malades et proches › LES TRAITEMENTSRetour aux discussions |
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posté par degena le 16-06-2008 à 22:38  |
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Pour thérèse : Je crois qu'ils sont tous pareils où alors la tienne était de mauvais poil ce jour-là. Il m'est arrivé à moi aussi de pireauter 2 h et + et pourtant je me tape 250 bornes aller-retour - pour le 100 % c'est aussi ma généraliste qui m'en a fait la demande Quant à poser des questions, avant je n'osais pas mais, maintenant, je me dis qu'après tout ça fait aussi partie de leur boulot . Les réponses, quand j'en ai, ne sont pas toujours convaincantes. Lundi, je commence la rééducation -( le centre est à 10 m de chez moi) Je ne suis pas sûre de tenir le coup de 9 h du mat à 17 h le soir 5 jours/semaine je vais essayer de négocier 3 jours/semaine mais c'est pas gagné !!!!! je vous tiendrais au courant. ( il va falloir que je me couche plus tôt que 3 ou 4 h du mat) Bises - Eliane
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tant mieux pour vous si vous pouvez dicuter avec votre neurologue, hier j'avais rdv à 10h30, je suis passée à 12h, en fait elle prend les gens les plus handicapés même s'ils ont rdv après vous, je suis donc passée la dernière, c'est peut être rassurant. concernant le traitement elle passe les doses de modopar à 125 matin, 125 midi, et 62.5 le soir , je lui ai dit que je ne supportais pas de dormir autant l'après midi, réponse : buvez du café, il ne faut pas dormir, bougez. réponse : pas question de boire du café, je prends déjà 1 somnifère pour dormir le soir et bougez quand on s'endort en regardant les infos. dans la discutioon je lui ais dit que j'avais 1 aide mènagère, "AH BON POURQUOI ?" encore une qui nous écoute mais qui ne nous entend pas c'est comme les hématologues. je lui ais demandé l'extension de mon 100% elle me renvoie vers mon généraliste. donc je vous dis TANT MIEUX si vous pouvez discuter avec votre neuro. allez courage bises thérèse |
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Ca tombe bien , nous avons rendez-vous toutes les 2 en novembre - on verra ce qu'ils nous diront et on pourra comparer les réponses Peut-être que le reste de la troupe aura aussi des renseignements Pour le concours il n'y a pas besoin de chercher trop loin, c'est moi qui remporte le pompom |
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J'ai relevé cet article, et je voulais aussi en parler à mon neurologue, que je vois début novembre ; je vous dis ce qu'il en pense. C'est vrai que ça paraît génial. Attention, attention, je propose un concours pour la plus nulle en informatique, et je pense, être bien placée.... m'enfin ! Bonne journée ! |
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CA A MARCHE LES FILLES, JE n'en reviens pas !!!!!!!!!!!! mon amie Tantetine à trouvé cet article sur parkinson et j'ai voulu vous en faire profiter seulement, voilà, je ne savais pas comment faire pour l'amener jusqu'ici (vous connaissez toutes mes dons innés pour l'informatique hihi ) en trafiquant copier/coller j'y suis enfin arrivée. Vous devez penser "quelle plouque !!!! " ........ à juste titre d'ailleurs JE NE VOUS DEMANDE SURTOUT PAS DE TESTER CES MEDIC mais j'aimerais avoir votre avis . Mon prochain RDV chez ma neurologue est le 14 Novembre, je lui montrerai cet article A bientôt
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Merci beaucoup christine, pour cette "marche à suivre"
Je fais ça sérieusement dès la rentrée
Nadège
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coucou c'est encore moi,
j'espère que vous avez passé un bon week-end du 14 juillet qui a, dans l'ensemble, été assez ensoleillé sauf le soir du 13 où il a fallu qu'il fasse orage juste
avant le feu d'artifice.
Samedi matin j'ai eu une hémorragie maculaire à l'oeil droit -.......... je les collectionne
pas facile d'y voir double enfin ca doit passer avec le
temps
Bises
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je dois aller voir ma neurologue le 16. je vous ai décrit plus haut ce que je ressentais, il se trouve que ça ne s'arrange pas, bien au contraire, le soir les chevillles enflées , les jambes lourdes qui du rouge passent au blanc, en gros et suivant les jours, mal aux articulations , perte d'équilibre et j'en passe
Est- ce que quelqu'un ressent la même chose ?
J'ai acheté une " bassine " pour les pieds qui fait des
remous et dégoté, chez moi, une natte de reflexologie dont les picots massent toute la voûte plantaire. d'où on peut atteindre toutes les fonctions vitales -3 à 5 mns de piétinement correspondent à 1 heure de marche
on dirait que ca me fait du bien
je vous souhaite un bon week-end ..... pluvieux , je le crains
Bisous
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Petite precision , les frais sont allegés cela depends de vos declaration d'impots , quoi qu'il en soit les associations vous indiquent le montant et a vous de voir .
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salut a vous toutes . Pour les associations d'aide aux malades (aide menagere et autre ) il faut demandé a votre docteur qui fait le necessaire pour la securite sociale qqui donne son accord ou pas !!! La caf si vos enfants sont jeunes , surtout l'assistante sociale peut vous guider . bisou et a + Christine
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OK merci vivi
Je vais aller voir à la mairie. Je n'ai pas réussi au niveau du conseil général, mais je les avais contactés directement, ce n'était peut-être pas une bonne idée.
Oui, je suis également prof des écoles
Bonne journée !
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Je pense que tu pourrais dt'adressr au service social de la maire. C'et ce que ma belle-mère âgée a fait et elle a obtenu des heures de ménage payées en partie par l'aide sociale. Je crois que c'est le conseil général qui traite les dossiers présentés par la mairie.
Si je comprends bien tu es prof des écoles? moi je suis secrétaire dans un collège et ma fille est prof des écoles aussi!
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Avant toute chose, je tiens à te remercier pour ton invitation - tu as vraiment un coeur GROS comme CA - toujours prête à rendre service - on ne sait jamais ......
Nous avons des amis a Paris (pour moi ils sont même plus, ils sont ma famille depuis 50 ans) qui, tous les ans, nous attendent . Avec mon mari, nous y sommes allés et s'il est vrai que PARIS est une belle ville avec plein de choses a visiter, il n'en reste pas moins que les gens mènent une vie de dingue - toujours courir - énervés etc nous on n'est pas habitués à la foule, on vit tranquilement. Mais, sur ma lancée je m'égare
En ce qui concerne ton aide à domiicle fais- en la demande - il faut produire des justificatifs et avec tous les frais que tu as , tu risques d'avoir moins à payer - nous, on travaillait tous les 2 et Karine n'est plus à notre charge puisqu'elle travaille aussi.
Ne culpabilise pas si tu manques d'un peu de temps pour ton travail, consciencieuse comme tu l'es, ça m'étonnerait que tu arrives en classe avec des corrections et des préparations baclées.
Tiens moi aussi, je fais le jardin et je trouve qu'il y a des jours où la terre est bien basse mais ça fait du bien de se remuer un peu
Bonne nuit
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Bonjour à toutes,
Eliane, sache que quand tu dis : les cellules détruites le sont définitivement, tu as peut-être tort... Je pense aux cellules souches, sur lesquelles les recherches se font actuellement, et qui sont pleines d'avenir ! Il faut leur donner dix ans, et nous y aurons droit ! On croise les doigts.
Savez-vous qu'il y a un neurologue, sur Paris, qui date le début de la maladie, à un an près ? Je ne sais si je peux vous donner son nom sur le net, mais je peux vous le donner en privé.
Eliane, toi qui es loin, sache que si un jour tu veux venir voir du côté de Paris ce qu'ils pourraient pour toi, tu es invitée chez nous !
OK pour les associations, mais il me faudrait une prestation gratuite, car nous avons une fille qui nous coûte très cher en études, et nous n'avons plus les moyens de payer quelqu'un. Ca + le fait que nous avons acheté récemment une maison avec un étage de moins, et donc fait un prêt, ça fait des fins de mois à zéro...Mais ça, ce sont des détails.
Comment je fais ? Je travaille à mi-temps, et je ne suis pas très contente de ce que je fais. Je trouve que je ne consacre pas assez de temps pour mes préparations de cours et pour les corrections, pour faire les évaluations... En fait je suis débordée partout, surtout que je m'occupe aussi d'une association de parkinsonniens. Dur des fois ! C'est moi qui fais le jardin à la maison, et je suis dans une autre assoc (Amap)
Vivi, je suis moi aussi suivie à la Pitié Salpet. Je fais remonter à mon assoc l
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Grand surbooking ce soir, je vous réponds dès sue possible. Peut-être demain matin.
Bonne soirée à tous
Nadège
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Oui Nadège, il existe effectivement des associations . Chez nous elle s'appelle Ariège Assistance - elle se charge de recruter une employée de maison et d'effectuer, pour nous, les diverses formalités administ. nous incombant en qualité d'employeur (salaire - urssaf etc ) Coût mensuel , pour 8 h de travail, 128.50 € - Avec nos 2 salaires = pas d'aide sinon le fait de trouver quelqu'un , mais je trouve normal qu'ils aident financièrement les gens qui en ont sérieusement besoin.
Je pense que je vais m'intéresser aux chèques emplois service . Est-ce que quelqu'un en utilise ?
Pour l'instant, je me fais aider pour faire les carreaux et les dessus des armoires de temps en temps. même si c'est dificile, je m'oblige à continuer sinon je vais m'enkiloser;
Avant mon opération du sein je faisais 2 séances de kiné par semaine - mes 7 semaines de rayons ont fait que j'ai tout arrêté - J'envisage d'aller au centre de rééducation, en hôpital de jour 2 ou 3 jours/semaine
mais c'est un peu trop tôt - Je verrai ça avec ma neurologue le 16 juillet
Comment fais-tu pour tout assumer en continuant a travailler ?
Vivi, je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire , mais
il n'y a pas longtemps que ton compagnon a été opéré
et il faut de la patience et attendre d'avoir "digéré cette opération " et de trouver les bon réglages. Quant à l'hôpital : persévère et peut-être trouveras-tu un docteur qui voudra bien t'aider. Bon courage à vous deux
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Il a été opéré à la Pitié-Salpêtrière à Paris. C'est aussi très difficile d'avoir un §RV. J'ai appelé il y a 15 jours et on devait me rappeler mais toujours rien et impossible de joindre le service. Lhospitalisation s'est très bien déroulée : équipe sympa, bon accueil etc... mais aucun suivi psychologique ni soutien après la sortie. On se débrouille comme on peut!
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Vivi, il a été opéré où, ton compagnon ? C'est long, les réglages, j'espère que tout va s'arranger.
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Eliane, je ne crois pas que l'on puisse devenir plus rapide. Peux-tu te défaire de certaines tâches ? Le ménage par exemple, as-tu délégué ? Je sais qu'il existe des associations pour aider aux tâches ménagères, as-tu vu de ce côté ? Il paraît que nous avons des possibilités d'avoir une allocation pour cela, on m'a parlé du Conseil général, je n'ai jamais trouvé. Quelqu'un est-il au courant ?
A part ça, je ne vois pas d'autre façon. J'ai une recette forcée pour ne pas trop flémarder le matin : j'ai des rendez-vous de kiné très tôt : 8h30, je suis ainsi obligée d'être prête, et ensuite j'ai la matinée pour moi.
Bonne journée
Nadège
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Bonjour !
spf, c'est très choquant, ce que tu racontes de ton neurologue. Peux-tu me mettre en privé qui c'est. Mais je crois que j'ai deviné...
Il faut absolument qu'il y ait un climat de confiance entre lui et toi ; il faut qu'il prenne son temps, afin de comprendre aussi ce que tu ne lui dis pas. Je vais te faire de la pub pour le mien, en privé. Il dit bien qu'il n'a pas de solution miracle, mais il prend tout son temps pour discuter de nos maux, nombreux et variés ; il les prend tous au sérieux.
Je trouve le coup du café particulièrement inacceptable, car cela n'aurait d'autre effet que de stresser et de faire trembler davantage !
Elika, quel programme ! C'est une rééducation pour quoi ? Courage !
Nadège