En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies pour vous proposer des services et offres adaptés à vos centres d'intérêt. En savoir plus et gérer ces paramètres.

Parkinson : malades et proches › Associations de malades

Retour aux discussions

AUTEUR Message
posté par degena
le 15-09-2008 à 21:20

Associations de malades




Je suis dégoûtée ! Je viens d'écrire au moins trente lignes sur ce sujet, et pffftt ! Plus rien !

Je n'ai pas le courage de recommencer ce soir

Etes-vous dans des associations de malades ?

Degena



messages [chronologique] 1-9 de 9
  • 1

posté par Elika
le 20-11-2008 à 01:17


signaler un abus | supprimer

ouf   !!!!!! je reprends mon  souffle - depuis 3 jours, je n'arrête pas de courir. : hier après midi  réeduc  -  le soir : réunion et aujourd'hui visite chez  ma  neurologue où j'ai d'ailleurs rencontré le médécin d'hier soir - elle a été très  agréablement surprise d'avoir eu autant de monde  malades  - proches et s'attendait à avoir surtout le corps médical   - Il faut dire que 3 stations thermales en France soignent  parkinson  (  ? - Thonon les bains et  Ussat  ( petite station 300 parkinsonniens)

 La réunion  à duré .... 3  heures - mais on n'a pas vu le temps passer  tellement c'était intéréssant et bien  animé par le médecin du CHU de PURPAN - Je ne  vous raconte pas en détail d'autant que ,  en gros, une bonne partie de  tout ce  qu'on nous a dit , je l'avais entendu par ma neurologue ou lu  dans des articles mais c'est vrai que ça prend une toute autre dimension dans des réunions ou nombreux sont les participants

les signes avant-coureurs peuvent apparaître jusqu'à une dizaine d'années avant que la maladie  ne se déclare mais comment deviner,  par exemple, qu'un mal aux bras annonce parkinson ? 

présentation de médicaments  : 3 groupes dont les noms nous sont familiers  Modopar - sinemet - sifrol  - motillium  et d'autres administrés selon âge ,  degré de  la maladie , aptitude à supporter tel ou  tel  médic etc  - En cas de pb avertir le plus rap poss le médecin - ne pas  changer soi-même les dosages

IMPORTANT   /   PRENDRE LES MEDIC A L A MEME  HEURE, ce qui m'a valu un vidus parce que quelquefois  j'oublie de les prendre (comme par exemple hier soir  ceux de  19 h pris à minuit  et à midi  pris à 20 h, mais jamais 2 prises en même temps) 

effets indésirables  la liste est longue et heureusement tout le monde ne ressent  pas la même chose ,     pour hallucinations -troubles de l mémoire  souvent  prises  A TORT pour  alzeimer rien de grave -ça s'arrête dès modification du  traitement 

IL FAUDRAIT bouger - marcher - faire de la Kiné -de L'ergothérapie - travailler l' équilibre -  relaxation ,   yoga .....

Il  y avait aussi la présidente de l'As. France Parkinson MIDI PYRENEES qui est en train de monter une Association en ArIège avec groupe de paroles - A suivre

J'ai du oublier quelque chose  Ah oui  , 2° engueulo de ma neurologue qui m'a donné jusqu'au mois d'avril pour perdre du poids - je ne sais pas trop comment je vais faire ou plutot oui = régime complet sans entorses ni grignotage   ni .............. chocolat

Nadège mon traitement neuro protecteur portait  je cite sur   "une étude  dont le but était   de déterminer si le pramipexole  est plus efficace pour soulager voire prévenir les différents symptômes de la maladie lorsqu'il est débuté rapidement  après le diagnostic de la maladie plutôt  que lorsqu'il est commencé plus tardivement . Ceci permettra d'évaluer si  ette approche peut apporter un bénéfice potentiel dans le ralentissement de la progression de la maladie

Etude optionnelle : elle permettra , à l'aide d'examens d'imagerie cérébrale utilisant des produits radiomarqués de voir si le traitement précoce avec le pramipexole ralentit ou retarde le perte de l'activité cérébrale dans le maladie de P "

Si physiquement je réunissais les conditions nécessaires à  cette expérimentation moralement , suite à tous les pb de santé dans ma famille , je ne m'en suis pas sentie le courage

J'arrête, il ne faudrait pas que mon texte s'envole;

 

 

 

posté par degena
le 19-11-2008 à 08:08


signaler un abus | supprimer

Merci beaucoup, Elika

Traitement neuro-protecteur ? Tu nous racontes ?

Pour lesparisiens et banlieusards : nous avons mis en place un cours de yoga pour parkinsonniens : détente, massage et yoga, voilà le programme. L'homme est très dynamique, j'ai eu un peu peur pour l'un de nous qui est pas mal atteint, mais cela s'est super bien passé : le prof est très vigilant, et à chaque fois que le monsieur avait du mal, le prof trouvait la solution : coussin, léger changement de stature... un vrai plaisir !

Nous ne sommes pas assez nombreux, si ça continue comme ça, l'assoc ne pourra pas continuer longtemps, alors venez ! Cela se passe à Maurepas (Gare de la Verrière, direction Rambouillet), je fais le chauffeur de la gare jusqu'à la salle et retour, sans problème

Bonne journée !

posté par Elika
le 18-11-2008 à 03:25


signaler un abus | supprimer

 

Bonsoir, 

Demain soir, je vais à une réunion thématique parkinson,dans une station thermale  à 25 kms de chez moi - Elle est animée,  entre autre, par un e    médecin neurologue du CHU de Purpan  (TOULOUSE)  qui est  dans le même service que "la mienne" -

Cette station thermale (USSAT LES BAINS) soigne les affections gynécologiques  et ........parkinson - mais alors,  me direz-vous, pourquoi ne pas y faire la rééduc que je fais à AX ?  parce-qu'on me fait la kiné adaptée- et que je n'ai pas envie de me taper 50 bornes par jour - je vais essayer de demander à des malades qu'est-ce qu'ils font en kiné -

Il y a  sur TV  MAGAZINE de cette semaine un article sur notre maladie qui est très bien expliquée. il parle aussi du    traitement  expérimental  neuro protecteur que Purpan m'avait proposé de faire au tout début 

Je vous tiens au courant

posté par chatelaine
le 28-09-2008 à 13:50


signaler un abus | supprimer
coucou dan
quelle merveilleuse preuve d'amour que d'accompagner son prochain en fin de vie
tu as vraiment toute mon admiration et quelque part je t'envie, moi qui ne tiendrais pas une semaine car beaucoup trop émotive amitiés et bon courage





posté par Elika
le 27-09-2008 à 10:18


signaler un abus | supprimer

  Nulles, nous ? non sûrement pas  

J'espère seulement,  pour nous toutes, que nous n'auront pas besoin de tes services dans ta nouvelle fonction 

félicitations pour ton initiative

 

 

posté par Elika
le 24-09-2008 à 23:11


signaler un abus | supprimer

;


J'habite une  petite ville et je connais tout le monde. Effectivement il y a bien des personnes atteintes de  parkinson mais elles sont agées - minimum 80 ans - et en maison de retraite . je les ai cotoyées pendant des mois sans leur dire que nous avions la  même maladie.  elles me connaissent depuis mon enfance,  à quoi bon les tracasser avec mes pb ? elles en ont  assez avec les leurs.

Je verrais s'il y en a de plus jeunes au centre quand je commencerai ma rééduc

De toutes façons, même si je pense que ça peut être intéressant,  ne pas faire partie d'une association  ne me dérange pas du tout. 

 Nadège, contrairement à toi, moi  j'ai la chance d'avoir des amies  de longues dates - enfance -scolaires -  boulot   etc - qui ne m'ont pas laissé tomber, au contraire elles sont là  présentes -  je les voies tous les  jours ou presque  - suivant leur  disponibilité l'une  m'accompagne en consultation, une autre est  restée avec moi pour l'opération -  - Elles étaient aussi avec moi quand mon mari a eu son cancer   etc....Je sais bien que ce n'est pas tout à fait la même chose mais - croyez-moi   -  ça vaut toutes les associations du monde - et puis je vous ai à vous pour discuter de nos problèmes.

Je pense que tu as raison de ne pas emmener ton fils dans ton association, il est jeune et se fait du souci pour toi quand tu ne vas pas bien, ce  n'est pas la peine de lui montrer le pire.

  l'idée de dan  n'est pas mauvaise, si tu pouvais bloguer les articles les + intéressants

GROS BZZZZZZZZ

 

 

   

posté par Elika
le 23-09-2008 à 22:33


signaler un abus | supprimer

 

Non je n'y suis pas pour la bonne raison que la plus près  est  à............125 kms x 2 = 250 Kms
 La 1ere fois que je suis allée chez ma neurologue, à TOULOUSE  il y avait des affiches concernant l'association avec réunions  à l'appui.  Ca me semblait intéressant et j'ai demandé  s''il y en avait dans l'ariège, on m'a répondu négativement. Donc, comme vivi je me contenterai de parler de mes problèmes avec vous et je sais que je peux compter sur vous

 

posté par degena
le 23-09-2008 à 21:17


signaler un abus | supprimer



J'avoue qu'il y a certains repas de Noël qui sont difficiles à supporter dans l'assoc. Mais il faut savoir que c'est un immense lieu d'échanges, et ça c'est très précieux, on reçoit aussi un journal chaque trimestre, dans lequel les problèmes de fond sont abordés, les différentes méthodes de soins également, c'est très intéressant. J'arrive à prendre du recul par rapport à des gens beaucoup plus atteints. C'est vrai aussi que j'ai perdu beaucoup d'amis dans l'histoire, du fait de mes fatigues passagères. La maladie est insupportable aux yeux des bien portants. Aucun ne m'a dit clairement qu'il souhaitait moins me voir, mais presque tous l'ont fait !!!

Un ami parkinsonnien, comme moi, ne me laissera pas tomber pour ce motif là, en tous cas !

Par contre, je n'ai jamais emmené mon fils dans l'une de ces assemblées
Il me dit déjà qu'il se fait du souci pour moi lorsque quelqu'un qui a du mal à se faire comprendre au téléphone m'appelle.

Bonne soirée !


posté par vivicherie
le 23-09-2008 à 06:15


signaler un abus | supprimer

En ce qui concerne mon conjoint, non il n'est pas dans des assoc iations de malades. Il refuse même d'en entendre parler. Il ne veut pas entendre parler de maladie. Moi par contre, je viens volontiers papoter avec vous ici, non pas pour me plaindre mais pour partager tout simplement. Je ne suis sans doute pas traumatisée de la même manière que lui. Mais on a beaucoup d'amis non malades, il n'est pas isolé. C'est cela qui importe après tout. A chacun d'adapter à son caractère et à sa situation! Bonne journée à toutes

Viviane






messages [chronologique] 1-9 de 9
  • 1
 



Aujourdhui.com en 1 clic !
Service Client
"Jean-Michel Berille, le responsable
des télé-conseillers."
ils ont réussi leur régime et cela les rend heureux
- Méthode Savoir Maigrir


ACCUEIL
  • Accueil

COACHING
  • Menus régime
  • Liste de courses
  • Suivi des mensurations
  • Réglette de régime
  • Exercices physiques
  • Compteur de calories
  • Calcul poids idéal
  • Calcul IMC
  • Courbe de poids
  • Calcul IMG
  • Grossesse mois par mois
PREMIUM
  • Régime Savoir Maigrir
  • Méthode Montignac
  • Méthode MentalSlim
  • Méthode Slim Data
  • Méthodes Naturelles
  • Méthode Chrono-Géno-Nutrition
  • Coaching Grossesse

FORUM PREMIUM
  • Forum Savoir Maigrir
  • Forum Montignac
  • Forum MentalSlim
  • Forum SLIM data
COMMUNAUTÉ
  • Groupes
  • Blogs
  • Rencontres
  • Bons plans
  • Témoignages
  • Quiz

FORUM
  • Forum minceur
  • Forum cuisine
  • Forum grossesse
  • Forum maman bébé
  • Forum psycho
  • Forum forme santé
  • Forum beauté
  • Forum communauté

RUBRIQUES

  • Minceur
  • Nutrition
  • Cuisine
  • Psycho & tests
  • Forme & santé
  • Grossesse
  • Maman & bébé
  • Beauté

DOSSIERS
  • Dossiers minceur
  • Dossiers nutrition
  • Dossiers psycho
  • Dossiers forme & santé
  • Dossiers grossesse
  • Dossiers maman bébé
  • Dossiers beauté
GUIDES
  • Produits minceur
  • Régime minceur
  • Appareils minceur
  • Thèmes de cuisine
  • Prénoms
  • Maternités
  • Tests grossesse
  • Professionnels psy

PLUS
  • Jeux
  • Infos
  • Astro
  • Shopping

Publicité

  • accueil
  • plan du site
  • envoyer à une amie
  • témoignages
  • presse
  • contact
  • aide
  • conditions d'utilisation
  • recrutement

© 2011 copyright et éditeur AUJOURDHUI.COM / powered by AUJOURDHUI.COM
Reproduction totale ou partielle interdite sans accord préalable.
Aujourdhui.com collecte et traite les données personnelles dans le respect de la loi Informatique et Libertés (Déclaration CNIL No 1787863).