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Parkinson : malades et proches › Associations de maladesRetour aux discussions |
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posté par degena le 15-09-2008 à 21:20 ![]() |
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Merci beaucoup, Elika Traitement neuro-protecteur ? Tu nous racontes ? Pour lesparisiens et banlieusards : nous avons mis en place un cours de yoga pour parkinsonniens : détente, massage et yoga, voilà le programme. L'homme est très dynamique, j'ai eu un peu peur pour l'un de nous qui est pas mal atteint, mais cela s'est super bien passé : le prof est très vigilant, et à chaque fois que le monsieur avait du mal, le prof trouvait la solution : coussin, léger changement de stature... un vrai plaisir ! Nous ne sommes pas assez nombreux, si ça continue comme ça, l'assoc ne pourra pas continuer longtemps, alors venez ! Cela se passe à Maurepas (Gare de la Verrière, direction Rambouillet), je fais le chauffeur de la gare jusqu'à la salle et retour, sans problème Bonne journée ! |
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Bonsoir, Demain soir, je vais à une réunion thématique parkinson,dans une station thermale à 25 kms de chez moi - Elle est animée, entre autre, par un e médecin neurologue du CHU de Purpan (TOULOUSE) qui est dans le même service que "la mienne" - Cette station thermale (USSAT LES BAINS) soigne les affections gynécologiques et ........parkinson - mais alors, me direz-vous, pourquoi ne pas y faire la rééduc que je fais à AX ? parce-qu'on me fait la kiné adaptée- et que je n'ai pas envie de me taper 50 bornes par jour - je vais essayer de demander à des malades qu'est-ce qu'ils font en kiné - Il y a sur TV MAGAZINE de cette semaine un article sur notre maladie qui est très bien expliquée. il parle aussi du traitement expérimental neuro protecteur que Purpan m'avait proposé de faire au tout début Je vous tiens au courant |
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coucou danquelle merveilleuse preuve d'amour que d'accompagner son prochain en fin de vie tu as vraiment toute mon admiration et quelque part je t'envie, moi qui ne tiendrais pas une semaine car beaucoup trop émotive amitiés et bon courage |
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Nulles, nous ? non sûrement pas J'espère seulement, pour nous toutes, que nous n'auront pas besoin de tes services dans ta nouvelle fonction félicitations pour ton initiative
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Je verrais s'il y en a de plus jeunes au centre quand je commencerai ma rééduc De toutes façons, même si je pense que ça peut être intéressant, ne pas faire partie d'une association ne me dérange pas du tout. Nadège, contrairement à toi, moi j'ai la chance d'avoir des amies de longues dates - enfance -scolaires - boulot etc - qui ne m'ont pas laissé tomber, au contraire elles sont là présentes - je les voies tous les jours ou presque - suivant leur disponibilité l'une m'accompagne en consultation, une autre est restée avec moi pour l'opération - - Elles étaient aussi avec moi quand mon mari a eu son cancer etc....Je sais bien que ce n'est pas tout à fait la même chose mais - croyez-moi - ça vaut toutes les associations du monde - et puis je vous ai à vous pour discuter de nos problèmes. Je pense que tu as raison de ne pas emmener ton fils dans ton association, il est jeune et se fait du souci pour toi quand tu ne vas pas bien, ce n'est pas la peine de lui montrer le pire. l'idée de dan n'est pas mauvaise, si tu pouvais bloguer les articles les + intéressants GROS BZZZZZZZZ
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Non je n'y suis pas pour la bonne raison que la plus près est à............125 kms x 2 = 250 Kms
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Un ami parkinsonnien, comme moi, ne me laissera pas tomber pour ce motif là, en tous cas ! Par contre, je n'ai jamais emmené mon fils dans l'une de ces assemblées Bonne soirée ! |
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En ce qui concerne mon conjoint, non il n'est pas dans des assoc iations de malades. Il refuse même d'en entendre parler. Il ne veut pas entendre parler de maladie. Moi par contre, je viens volontiers papoter avec vous ici, non pas pour me plaindre mais pour partager tout simplement. Je ne suis sans doute pas traumatisée de la même manière que lui. Mais on a beaucoup d'amis non malades, il n'est pas isolé. C'est cela qui importe après tout. A chacun d'adapter à son caractère et à sa situation! Bonne journée à toutes Viviane |
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ouf !!!!!! je reprends mon souffle - depuis 3 jours, je n'arrête pas de courir. : hier après midi réeduc - le soir : réunion et aujourd'hui visite chez ma neurologue où j'ai d'ailleurs rencontré le médécin d'hier soir - elle a été très agréablement surprise d'avoir eu autant de monde malades - proches et s'attendait à avoir surtout le corps médical - Il faut dire que 3 stations thermales en France soignent parkinson ( ? - Thonon les bains et Ussat ( petite station 300 parkinsonniens)
La réunion à duré .... 3 heures - mais on n'a pas vu le temps passer tellement c'était intéréssant et bien animé par le médecin du CHU de PURPAN - Je ne vous raconte pas en détail d'autant que , en gros, une bonne partie de tout ce qu'on nous a dit , je l'avais entendu par ma neurologue ou lu dans des articles mais c'est vrai que ça prend une toute autre dimension dans des réunions ou nombreux sont les participants
les signes avant-coureurs peuvent apparaître jusqu'à une dizaine d'années avant que la maladie ne se déclare mais comment deviner, par exemple, qu'un mal aux bras annonce parkinson ?
présentation de médicaments : 3 groupes dont les noms nous sont familiers Modopar - sinemet - sifrol - motillium et d'autres administrés selon âge , degré de la maladie , aptitude à supporter tel ou tel médic etc - En cas de pb avertir le plus rap poss le médecin - ne pas changer soi-même les dosages
IMPORTANT / PRENDRE LES MEDIC A L A MEME HEURE, ce qui m'a valu un vidus parce que quelquefois j'oublie de les prendre (comme par exemple hier soir ceux de 19 h pris à minuit et à midi pris à 20 h, mais jamais 2 prises en même temps)
effets indésirables la liste est longue et heureusement tout le monde ne ressent pas la même chose , pour hallucinations -troubles de l mémoire souvent prises A TORT pour alzeimer rien de grave -ça s'arrête dès modification du traitement
IL FAUDRAIT bouger - marcher - faire de la Kiné -de L'ergothérapie - travailler l' équilibre - relaxation , yoga .....
Il y avait aussi la présidente de l'As. France Parkinson MIDI PYRENEES qui est en train de monter une Association en ArIège avec groupe de paroles - A suivre
J'ai du oublier quelque chose Ah oui , 2° engueulo de ma neurologue qui m'a donné jusqu'au mois d'avril pour perdre du poids - je ne sais pas trop comment je vais faire ou plutot oui = régime complet sans entorses ni grignotage ni .............. chocolat
Nadège mon traitement neuro protecteur portait je cite sur "une étude dont le but était de déterminer si le pramipexole est plus efficace pour soulager voire prévenir les différents symptômes de la maladie lorsqu'il est débuté rapidement après le diagnostic de la maladie plutôt que lorsqu'il est commencé plus tardivement . Ceci permettra d'évaluer si ette approche peut apporter un bénéfice potentiel dans le ralentissement de la progression de la maladie
Etude optionnelle : elle permettra , à l'aide d'examens d'imagerie cérébrale utilisant des produits radiomarqués de voir si le traitement précoce avec le pramipexole ralentit ou retarde le perte de l'activité cérébrale dans le maladie de P "
Si physiquement je réunissais les conditions nécessaires à cette expérimentation moralement , suite à tous les pb de santé dans ma famille , je ne m'en suis pas sentie le courage
J'arrête, il ne faudrait pas que mon texte s'envole;